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Krankheitsverlauf

Hallo, mein Name ist Janina,

ich möchte Euch im nachfolgenden Bildbericht detaillierte Informationen über den Verlauf meines Krankheitsbildes geben:

Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam ich etwa 2 Wochen vor dem errechneten Zeitpunkt am 07.07.2004 im hohenlohischen Öhringen zur Welt, was eigentlich eine termingerechte Geburt darstellt.

In den ersten 7 Lebenswochen war ich dann auch ein ganz normales Baby ohne jegliche Auffälligkeiten, doch eines Tages bemerkte meine Mama eine kleine Schwellung unterhalb meines rechten Auges und tippte auf einen Luftzug am Auge, was die Ursache dafür gewesen sein könnte - ist ja daurchaus möglich!

Nachdem diese Schwellung jedoch etwas stärker wurde, suchten wir einen Kinderarzt auf, der die für uns erschreckende Diagnose "Es könnte ein Tumor sein, wenn's nicht besser wird, gehen Sie bitte zum Augenarzt" stellte.

Als sich nach 2 Tagen eher eine Verschlechterung einstellte, suchten wir nicht den nächsten Augenarzt, sondern gleich den direkten Weg in die Universitäts-Augenklinik Würzburg, wo wir dann am Samstag, den 28. August 2004 beim Notdienst erstmals vorstellig wurden.

Die dort diensthabende Ärztin konnte während meiner ersten Ultraschalluntersuchung jedoch keine erschreckende Auffälligkeit feststellen, was meinen Eltern eine sichtliche Erleichterung ansehen ließ.

Um jedoch eine genauere Diagnose zu erhalten, sollten wir uns am darauf folgenden Mittwoch, den 01. September 2004 bei der Sehschule erneut vorstellen, wo ich dann von zahlreichen Personen begutachtet wurde.

An diesem Tag dann die erschreckende Diagnose:
"Verdacht auf einen Orbitatumor hinter und unter dem Augapfel - sieht gutartig aus!"

Der erste Krankenhausaufenthalt begann mit der stationären Aufnahme am 08.09.2004 in der Kinderklinik der Universitätsklinik Würzburg. Dort wurde ich mit Hilfe der Kernspintomographie gründlich durchleuchtet, sowie mein Blutbild untersucht und die Tumoraktivität mittels Ultraschalluntersuchung  bewertet.

Resultierend daraus war dann die Empfehlung einer hochdosierten Steroid-Therapie (Cortison), mit der in der zweiten stationären Aufnahme am 13.09.2004 begonnen wurde. Während diesem Krankenhausaufenthalt wurde ich in der Kinderklinik, Augenklinik und der HNO-Klinik von vielen Personen bewundert - ich fühlte mich mittlerweile wie ein echter Star!

Die Diagnose stand nun fest: Ein Lid- und Orbitalhämangiom am rechten Auge

Ich musste von nun an so eklig bittere Pillen schlucken (Decortin H 25mg), die dann 4 Wochen lang verabreicht und 5-tägig mit jeweils 5mg reduziert wurden - das hat echt ganz klasse geholfen, das Hämangiom zog sich super zusammen - bis auf die Tatsache, dass mein Gesicht dick aufgedunsen ist und bei der Dosisreduzierung dieses dicke Auge wieder erschien.

Erneute Vorstellungen folgten am 24.09., 11.10., 08.11. und 23.11.04 - abwartendende Haltung war immer die Empfehlung, einer Operation sah man skeptisch entgegen, eine Implantation von Kupferdrähten zur Bekämpfung war Gesprächsthema und beim 23.11.04 wurde sogar eine Laserbehandlung geplant.

Am 02.12.2004 kam dann die eigentliche Verabschiedung von der Uni-Augenklinik Würzburg, nach einer erneuten Kernspintomographie stellte man fest, dass das Hämangiom viel zu groß war und sagte den geplanten Lasertermin ab, meine Eltern können sich auch schon mal mit dem Thema "Glasauge" befassen - geschockte Gesichter meiner Eltern!

Durch einen sehr glücklichen Zufall kam eine junge Ärztin des Würzburger "Zentrums für operative Medizin" der Uni-Klinik vorbei, die rasch einen Kontakt zum Berliner Laserzentrum im Vivantes Klinikum Neukölln herstellte, in dem wir dann auch gleich am 12.12.2004 erstmals vorstellig wurden.

Wir wurden dort von einem Ärzteteam rund um Prof. Dr. med. H.-P. Berlien sehr herzlich aufgenommen und meine Eltern zum ersten Mal über meine Krankheit, die ich habe, eingehend informiert. Es war förmlich zu spüren, dass wir dort an der richtigen Adresse waren, zumal mein Papa schon im Vorfeld sehr viel positives über Prof. Berlien im Internet regerchieren konnte. Es waren dort überwiegend kleine Kinder im Alter zwischen 2 und 18 Monaten mit Hämangiomen in Behandlung. "Wir kriegen das schon hin", so die Aussage von der damals angestellten Frau Dr. M. Gemayel. Überall waren eigentlich nur aufbauende Situationen, bis auf die Aussage, dass mehrere Folgesitzungen notwendig sein werden und sich die Behandlung über viele Monate erstrecken wird - abhängig vom Verlauf der Aktivität des Hämangioms.

Am 13.12. wurde ich dann zum ersten Mal mit einem YAG-Laser behandelt, ergänzt mit einer weiteren Cortison-Therapie mit Decortin H durch eine 14-tägige Anfangsdosis von 30mg und Reduzierung um jeweils 2,5mg im wöchentlichen Rhythmus - ach, wie lecker!

Weitere der insgesamt 7 Behandlungen folgten am 20.01., 17.02., 04.04., 19.05., 01.08. und 12.09.2005.

Am 15.05. wurde die dritte und letzte Cortison-Therapie zweiwöchig mit 42,5mg und einer wöchentlichen Reduktion um 5mg gestartet - ekelhaftes Zeug (Tipp: mit einer Zuckerlösung in einer Spritze auflösen und oral verabreichen)

Nach dem Umzug der Laserabteilung von Vivantes Neukölln in die Elisabeth-Klinik nach Berlin-Mitte im Juli 2005 waren wir dort noch insgesamt 2-mal, bis die Untersuchung ergab, dass der Tumor keine größere Aktivität mehr aufweist und eine weitere Laserbehandlung nicht mehr notwendig ist.

Zur weiteren Verlaufskontrolle sollten meine Eltern jedoch in regelmäßigen Abständen aktuelle Bilder und eine Beschreibung des allgemeinen Zustandes per E-Mail zusenden.

Das Feedback war für meine Eltern immer positiv - keine Verschlechterung, sieht gut aus - abwarten!

Ab 25.08.05 setzten wir die Augenuntersuchung in der Sehschule der Universitäts-Augenklinik Würzburg in regelmäßigen Abständen fort, um festzustellen, ob die Sehkraft inzwischen beeinträchtigt wurde bzw. gegebenenfalls sehschulische Maßnahmen einzuleiten.

Durch das raumfordernde Hämangiom bekam ich mittlerweile eine Hornhautkrümmung und eine Augapfelverkürzung, so dass ich eine wunderschöne Brille mit stark unterschiedlichen Dioprien-Werten verschrieben bekam.

Untersuchungen in der Uni-Augenklinik Würzburg waren am 19.01., 24.04. und 28.08.2006 - alles soweit "wunderbar", außer die Brillenwerte, welche uns doch etwas erschreckt hatten, vor allem die Verschlechterung am 25.04.2006!

Ermittelte Werte am 19.01.2006:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+5,00
-0,50
180°
L
+3,50
-0,75
180°

Ermittelte Werte am 25.04.2006:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+8,00
-3,75
5
L
+1,50
-0,75
17

Nachdem sich jedoch eigentlich nicht wirklich viel im Bereich Rückbildungsphase getan und sich bereits ein größeres Schielproblem (Amblyopie) entwickelt hatte, recherchierte mein Papa unermüdlich im Internet weiter und traf dort eines Tages auf einen bereits veralteten, jedoch entscheidenden Forumseintrag einer Familie aus der Nähe von Fulda, mit der nach anfänglichen Schwierigkeiten telefonisch Kontakt aufgenommen werden konnte - dessen Tochter mit mir das selbe Schicksal teilte.


Tipp: Bei Problemen mit der Abklebetherapie einfach zwei Socken über die Hände ziehen, damit das Pflaster nicht entfernt werden kann.

Die Empfehlung, sich mit Prof. Lieb in der St. Vincentius Klinik in Karlsruhe in Verbindung zu setzen, war dann ein ganz entscheidender Schritt im Kampf gegen meine Krankheit.

Bei der ersten ambulanten Untersuchung am 21.08.2006 erzählten meine Eltern den bereits oben beschriebenen Verlauf und ich wurde erneut mit augenärztlichen Instrumenten untersucht.

Beim zweiten Besuch am 21.08.2006 wurde die bereits dritte Kernspintomographie angeordnet, welche dann am 06.09.06  im Caritas Krankenhaus in Bad Mergentheim ambulant durchgeführt wurde.

Bei der Wiedervorstellung am 12.09.2006 in Karlsruhe wurde nun der chirurgische Eingriff beschlossen, welcher dann am 26.10.2006 durchgeführt wurde. Bei dieser Operation wurde ca. 2/3 des Hämangioms durch einen großen Schnitt im Unterlied entfernt.

Die erste Verlaufskontrolle nach der Operation incl. Fäden ziehen erfolgte am 07.11.2006

Ermittelte Werte am 07.11.2006:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+7,50
-1,00
25
L
+1,50

Aufnahme am 08.01.2007

Wiedervorstellung am 19.01.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Voller Erwartung fuhren wir heute nach Karlsruhe - wir alle hofften auf ein sehr positives Feedback, wenn nicht sogar die Verkündung eines Wunders, doch dieses blieb leider aus - alle sind sehr zufrieden, das Auge entwickelt sich gut, auch Prof. Lieb gibt sich sehr zufrieden! Was meinen Eltern jedoch beschäftigt, ist die Verschlechterung meines gesunden Auges, bedingt durch die tägliche Abklebetherapie.

Ermittelte Werte am 19.01.2007:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+7,00
-0,50
20
L
+3,00
-0,50
170

Aufnahme am 21.01.2007

Wiedervorstellung am 27.04.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Das erwartete "Wunder" kam wieder nicht - alles wunderbar, vielleicht sollte man die Ziele auch nicht so hoch stecken - jedoch gibt man sich heute zuversichtlich!

Wiedervorstellung am 23.07.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Das überdurchschnittlich positive Feedback blieb auch heute aus, alle sind zwar sehr zufrieden, doch die Brillenwerte geben erneut Anlass für eine depressive Stimmung, allerdings wurde analysiert, dass die Sehkraft des "kranken Auges" weiter zunimmt.

Ermittelte Werte am 23.07.2007:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+8,50
-1,50
15
L
+3,75
-0,50
170

Wiedervorstellung am 16.11.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Heute kam das Weihnachtswunder 2007 - ich habe wirklich tolle Fortschritte gemacht, so dass Frau Hucks-Sievers von der Sehschule meinte, wir müssen mal seh'n, ob ich nicht doch irgendwann ein räumliches Sehen entwickeln konnte, und - was soll ich Euch sagen, ich hab's, ist das nicht rießig? Da war ein Bild mit mehreren Farben und Punkte und ... ich habe darauf einen Schmetterling erkannt, ja ganz genau !!! - dann bekam ich noch eine sogenannte 3D-Brille aufgesetzt, und selbst da habe ich einige Elemente gesehen, die man anscheinend ohne diese Fähigkeit nicht sieht - alle um mich herum waren total happy - ich auch !!

Wiedervorstellung am 01.02.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Voller Eurphorie begaben wir uns auf den Weg, doch wie in den Untersuchungen zuvor war noch keine bahnbrechende Aussage zu hören - wir warten ja schließlich immer noch auf die Traumdiagnose, dass die falsche Augenstellung, die Fehlsichtigkeit und das Schielproblem behoben ist und wir zukünftig auf die Brille verzichten können - leider kommt dies Aussage aber nicht - erwarten wir zu viel? Genau genommen ist jedoch immer ein kleiner Fortschritt zu verzeichnen - die Sehkraft meines "benachteiligten" Auges ist mittlerweile von unter 50 auf 80% angestiegen und der Aktionsradius des Auges deutlich gestiegen. Nur eines klappte heute nicht - das räumliche Sehen! Warum nicht- hatte ich heute keine Lust? keine Ahnung!

Aufgenommen am 05.03.2008

Wiedervorstellung am 02.05.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Die Untersuchungen in der Sehschule waren wieder sehr positiv, mein rechtes Auge hat sich sehr gut entwickelt, vor Allem sieht man in der Beweglichkeit des Auges sehr große Fortschritte. Heute wurde erstmals anstelle der Lea-Methode der E-Haken angewandt, coole Sache !!

Leider gab es heute keine bahnbrechende Neuerung - ebenfalls bei meinen Brillenwerten alles unverändert! Der 3D-Test fiel erneut negativ aus, schade!

Jedoch wurde heute die notwendige Schieloperation beschlossen, diese wird am 23.09.2008 durchgeführt. (je früher, desto besser!)

Ermittelte Werte am 02.05.2008:

Sphäre
Zylinder
Achse
R
+8,50
-1,50
20°
L
+4,00
-0,50
180°

Wiedervorstellung am 22.09.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:

Was für ein Tag ... - nach all der Routine sollten wir eigentlich etwas "coolness" entwickelt haben, doch irgenwie war diesmal alles ganz komisch! Ich bin inzwischen 4 Jahre alt und bekomme von meiner Umgebung immer mehr mit - hat ein erneuter chirurgischer Eingriff irgendwelche negativen Auswirkung für die weiteren ärtzlichen Behandlungen, verkraftet die Janina dieses Mal die Narkose genauso gut, wie in den 10malen davor, wird sie von den Ärzten gut behandelt? Das waren die Themen, die meine Eltern beschäftigten!

Wir fuhren also nach Karlsruhe und wurden dort stationär aufgenommen - nach all den Unterzeichnungen, Aufklärungen und sonstigen Formalismen war die Freude erst Mal rießengroß, als wir zum ersten Mal in den zurückliegenden 4 Jahren ein Einzelzimmer bezogen, für Mama und mich - hurra!

Anschließend gab es schon ein warmes Mittagessen, was jedoch schon bald darauf unterbrochen wurde, denn wir wurden in die Sehschule zur Untersuchung gebeten.

Erstaunlich, wie toll sich meine Augenstellung seit dem letzten Besuch nochmal verbessert hatte, muss überhaupt noch operiert werden? ... Was? ... Keine OP???

Um die Diagnose zu bestätigen, sollte jedoch noch der Oberarzt ein Auge darauf werfen, dieser operiert aber gerade und das kann noch eine ganze Weile dauern - warten Sie im Zimmer, Sie werden gerufen!

Wie auf Kohlen saßen wir nun im (Einzel-) Zimmer und mussten warten - irgendwie freute sich jeder, dass wir "wahrscheinlich" nach Hause dürfen, nur ich nicht - Mama hatte mich nämlich so positiv auf diesen Termin hin vorbereitet, dass ich ganz wild auf diese "Schieloperation" war. Naja, aber meine Eltern haben sich so gefreut, dass ich mich dann auch irgendwann glücklich fühlte.

Es klopfte an der Tür, ja, nein ... - es war nur der Narkosearzt, der das Formular für die anstehende Narkose durchging - wie jetzt?

Nach 4 Stunden kam endlich die Stationsschwester ins Zimmer und schickte uns erneut in die Sehschule. Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde dann entschieden, die Operation nicht durchzuführen, da die heutige Augenstellung eigentlich keinen Anlass mehr dazu gab.

Hurra, das war's - Wiedervorstellung in 6 Monaten! Die ganzen Bemühungen der letzten Jahre zeigen Wirkung - ist das nicht schön?

Fortsetzung folgt ...