Die Diagnose der HIV-Seropositivität ist für die Betroffenen und deren soziales Umfeld ein plötzliches und in all seinen Folgen oft unbekanntes Ereignis. Eine sichere, klar umgrenzte Lebenssituation, die bis zu der Erkrankung von einem zumeist festen sozialen Umfeld, klar umschriebenen Lebensvorstellungen, Wünschen, Plänen und Erwartungen sowohl in privater als auch beruflicher Hinsicht gekennzeichnet ist, ändert sich in den allermeisten Fällen schlagartig, denn die mit der Erkrankung einhergehenden physischen, psychischen und sozialen Problematiken müssen sowohl von den HIV-Infizierten und AIDS-Erkrankten als auch von deren Umfeld in einem langen, schwierigen Prozess verstanden, angenommen, verarbeitet und bewältigt werden.

Die unmittelbaren Lebensverrichtungen und auch die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben erschweren sich im Verlauf der HIV-Erkrankung zunehmend. Diese schlagartig auftretende Lebensveränderung geht mit einer Veränderung der Lebensumstände, des Leistungspotentials, eines psychischen Traumas und einer Adaptionsproblematik einher, für die fehlende familiäre und außerfamiliäre Unterstützung verantwortlich sein können (Görres, 1994; Evans et al., 1992; Novack et al., 1991; Kallert, 1993).

Weitere Beeinträchtigungen ergeben sich im Hinblick auf die Aktivitäten zu Hause, sexuelle Beziehungen sowie die Freizeitbeschäftigungen innerhalb und außerhalb des Hauses bei Patienten in einem langsam voranschreitenden Krankheitsprozess (Niemi et al., 1988; Görres, 1988a; Görres et al.; 1988; de Haan et al., 1993).

Jäger (1989) spricht von einem „zweifachen Abrücken der Verwandten“. Klassische Systeme der sozialen Unterstützung versagen bei AIDS häufig gänzlich, wodurch für die Betroffenen eine chronische Überforderungssituation entsteht, welche die Phasen zwischen Erholung und Anstrengung des Bewältigungsprozesses verschiebt, mit den Folgen der aus der Psychosomatik bekannten Beschwerden,

der Reaktionsbildung auf chronischen Stress. Laut Säring (1988) werden diese sekundären Symptome zu leicht als vegetative Labilität oder neurotisches Verhalten bewertet.

Trotz enormer Fortschritte hat die Angst vor Infektionskrankheiten, gerade mit Beginn der neuen Krankheit AIDS nicht abgenommen. Mangelnde Erfahrungen im Umgang mit Behandlung und Therapie lassen AIDS für das soziale Umfeld als auch für Krankenschwestern und Ärzte zum Problem werden, denn als ansteckende Infektionskrankheit ist jeder bedroht. Eine diffuse Infektionsangst in Kombination mit einem Maß an praktizierter isolierender Hygiene der Betroffenen isoliert zusätzlich. Wissen wir doch seit Kinsey, dass Sexualität und Sucht, beides Punkte die gerade mit AIDS in Verbindung gebracht werden, in jeder Form im Krankenhaus eine aus dem Bewusstsein der dort Arbeitenden weitgehend gemiedene Größe ist. Im Bereich der klinischen und vor allem in der psychosozialen Versorgung sind die AIDS-Selbsthilfegruppen mittlerweile weltweit durch ihr Engagement ein unentbehrliches Bindeglied zum traditionellen Gesundheitssystem. Sie leisten Hilfe, wo soziale Hilfestellungen versagen, und korrigieren die für Patienten zusätzlich sehr belastenden unreflektierten Vorurteile und Ängste von Ärzten und Klinikpersonal. Friedrich (1981) postuliert eindringlich die Notwendigkeit supervisorischer Betreuung. Ziele und Erwartungshaltungen sollen hierbei richtig eingeschätzt werden, um seelische Beeinträchtigungen zu minimieren.

Mit aller Perfektion wird um Leben in medizinischen Einrichtungen gekämpft, doch versagen alle Therapien, setzen nach Feifel et al. (1989) und Rogers (1983) alle Verhaltensweisen ein, die auch unsere Gesellschaft nach wie vor beherrschen – die Angst vor Sterbenden und vor dem Tod. Somit wird eine Ausgrenzung AIDS-Kranker, selbst im klinischen Bereich als Akt des Selbstschutzes anschaulich. Kaplan et al. (1977) zeigten bereits anschaulich, dass diese Ängste bei Krankenschwestern und Ärzten nicht geringer, sondern deutlich größer sind als in der Durchschnittsbevölkerung. Kurze Visiten,

seltene und kurze Schwesternkontakte und soziale räumliche Isolation Sterbender signalisieren diese Situation (Kaplan, 1977; Kübler-Ross, 1886; Waldvogel et al., 1989). Durch Infektion und Sterben in jungen Jahren kommt es dazu, dass diese Sterbenden an eigene unerledigte Probleme ihres Umfeldes rühren. Kübler-Ross (1986) spricht hierbei von unfinished business (unerledigte Geschäfte). Im Sterbeprozess auftretende Wut, Resignation, sind bei jungen Sterbenden dynamischer und unübersehbarer als entsprechende Probleme älterer und alter Menschen (Kübler-Ross, 1986). Hieraus ergibt sich selbstverständlich, wie schwer es ist, die letzten Lebensphasen bei AIDS zu begleiten und gleichzeitig erwähnter Isolation menschenwürdig entgegenzuwirken.

Nach Jäger (1989) greifen bei AIDS keine der benötigten Supportsysteme. Mit Abrücken ist zum einen die offizielle Diagnosemitteilung gemeint, wobei das Umfeld, vielleicht gegen den Willen des Erkrankten, erfährt, dass er zum Beispiel drogenabhängig oder homosexuell ist, und zum anderen die oftmals unbegründete Angst vor Ansteckung.

Die Krankheitsangst vor AIDS ist eine Angst vor Kontrollverlust, da die Krankheit die Kontrolle über das eigene Leben entzieht. AIDS wäre dann ein Zustand, dem man hilflos ausgesetzt zu sein scheint. Angst vor der Ansteckung, vor dem Krankheitsausbruch, vor der sozialen Ausgrenzung, vor der rücksichtslosen Diskriminierung am Arbeitsplatz, in der Freizeit, auf Behörden und nicht zuletzt die Angst vor dem Tod sind zentrale Ängste bei AIDS. Unterdrückung der Angst macht keinen Sinn, denn Angst vor dem Virus hat jeder zu Recht. AIDS verknüpft viele Dinge miteinander, Sexualität und Lebensbedrohung durch das Virus, unterschiedliche Sexualformen und unterschiedliche Lebensstile einschließlich der daraus resultierenden diskriminierenden gesellschaftlichen Bewertung (Franke, 1990). Irgendwie obliegt das Handeln der Einzelnen in unserer Gesellschaft einer Verwechslung: nicht vor den Infizierten, sondern vor der Infektion muss man sich schützen (Jäger, 1989).

Gesellschaftlich betrachtet ist das Problem AIDS gegenwärtig nicht hinreichend gelöst. Gesundheitsverhalten und gesundheitsrelevante Kognitionen werden hinsichtlich Prävention und Intervention erforscht (Hurrelmann & Laaser, 1993). Eine interdisziplinäre Interaktion zwischen verschiedenen Einzeldisziplinen wird hierbei angestrebt (Badura, 1994).

Laut Schwarzer (1990a) liefert die Gesundheitspsychologie einen wissenschaftlichen Beitrag zur:

1.) Förderung und Erhaltung der Gesundheit.

2.) Prävention und Therapie von Krankheiten.

3.) Bestimmung von Risikoverhaltensweisen.

4). Diagnose und Ursachenbestimmung von gesundheitlichen Störungen.

5.) Rehabilitation.

6.) Verbesserung des Systems gesundheitlicher Versorgung.

Wachsende Bedeutung gewinnt hier die Public-Health-Lehre, die gerade durch ihren multidisziplinären Ansatz der Umweltmedizin, den Sozialwissenschaften, der medizinischen Soziologie und Psychologie charakterisiert ist. Zudem etablieren sich seit den 90er Jahren ebenfalls universitäre Ausbildungsprogramme in den Gesundheits- und Pflegebereichen in Ergänzung zur universitären medizinischen Ausbildung

(Schwartz, 1998). Public-Health-Forschung ist bevölkerungs- und systembezogen, und in dieser perspektivischen Ergänzung zu tradierten Wissenschaften entwickeln sich zunehmend andere Beobachtungs- und Beurteilungslevels. Dies ermöglicht einen erweiterten Erkenntnisraum bezogen auf Umwelt, Lebensweisen, menschliche Biologie und Gesundheitsversorgungssystemen.

Gerade AIDS erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Sozial- und Naturwissenschaften, um die Komplexität dieser Infektionskrankheit ganzheitlich patientenorientiert zu erfassen. Da es bei einem so umfassenden Gebiet wie AIDS keine simple technische Lösung geben wird, ist es um so verwunderlicher, dass seit der von der WHO durchgeführten grossen AIDS-Konferenz im April 1985 in Atlanta, USA, virologische und epidemiologische Ansätze gegenüber den präventiven dominieren. Bis heute ist es wissenschaftlich umstritten, wie HIV-Infizierte beschrieben werden sollen, die keine klinischen Symptome aufweisen. Sollen sie gesund oder asymptomatisch genannt werden (Jäger, 1989). Die Definition von Gesundheit, welche die Weltgesundheitsorganisation vornimmt, soll, laut Jäger, weiter ausgelegt werden. Laut WHO ist „Gesundheit... nicht allein die Abwesenheit von Krankheit, sondern ein Zustand vollkommenen sozialen, psychischen und physischen Wohlbefindens“ (Hasford, 1991,29). Die Menschen, die sich als gesund empfinden, sollten auch so beschrieben werden. Das Rollendilemma der HIV-Infizierten bezeichnet Scheidegger (1989) und Zenz (1989) als unheilbar gesund. Dennoch stellen HIV und AIDS eine Erkrankung dar, die das tägliche Leben stark beeinflussen, wodurch Betroffene auf viele Lebensbereiche verzichten müssen, was mit einer verminderten Lebensqualität einher zu gehen scheint. Somit ist AIDS kein rein medizinisches Problem, sondern ein viel größeres soziales Problem.

Aus der Betrachtung der Einschränkungen Betroffener hinsichtlich gesundheitspolitischer und sozialer Aspekte stellt sich die Frage, welche Faktoren verändert werden können, um die physischen, psychischen und sozialen Problematiken AIDS-Kranker zu verbessern.

In der eigenen hier vorliegenden Untersuchung geht es darum zu erfassen, inwieweit Betroffene durch ihre Erkrankung in einem Zusammenhang mit sozialer Unterstützung stehen. Bestätigt sich ein Zusammenhang, so bildet dies eine Grundlage für die Verbesserung des aktuellen Status medizinischer und sozialer Konzepte in der Situation chronisch Kranker in unserer Gesellschaft unter Berücksichtigung verbesserter Effizienz

gesundheitlicher Ressourcen bei gleichzeitiger Reduzierung eskalierender Kosten im Gesundheitswesen.