5.1. Lebensqualität in der heutigen Forschung

Erst seit den 70er Jahren ist nun das Konstrukt Lebensqualität Gegenstand wissenschaftlicher Forschung (Bullinger & Pöppel, 1988).
Objektive medizinische Daten allein können keine Aussage über die Lebensqualität eines Menschen treffen, da individuelle Beurteilungen auf der Basis verschiedenster Kriterien in der medizinischen Forschung keine Berücksichtigung finden. Die Lebensqualitätsforschung berücksichtigt auch andere wissenschaftliche Disziplinen, die herkömmliche medizinische Forschung nicht, und diese Tatsache ist laut
Tüchler und Lutz (1991) der deutlichste Unterschied. Seiffert (1992) postuliert, dass gerade die Einbeziehung vieler Betrachtungsweisen für das Verstehen und die Analyse chronischer Erkrankungen von enormer Bedeutung sei, da Kranksein immer mit einem Verlust an Lebensqualität einhergeht. Gerade im Zeitalter der High-tech-Medizin und ihrer enormen Fortschritte in Diagnose und Therapie, der Intensivmedizin, Anästhesiologie sowie die gefundene Lücke zwischen biologischem Tod und Hirntod in den letzten Jahren, welche sich die Transplantationsmedizin zu Eigen machte, ungeachtet vieler ethischer Problemfragestellungen, stellt sich auch laut Filipp (1992) die kontroverse Frage, Überlebensdauer versus Lebensqualität.
In dubio pro homine heißt die Devise der medizinischen Behandlung, doch die Perspektive betroffener Patienten bleibt unbeachtet. Erwähnen möchte ich an dieser Stelle, dass nur eine offizielle Patientenverfügung den Patienten vor einer „Entmündigung“ seitens aller Behandelnden im Falle einer intraoperativen schweren Hypoxie (Sauerstoffmangel) schützt. Obwohl schwere körperliche und geistige Schäden nach Hypoxie-Zwischenfällen zu erwarten sind, wird in der Regel hier nicht in dubio pro homine entschieden, sondern, ungeachtet aller Folgen reanimiert. Im Rahmen dieser schwierigen Diskussion „Wiederbelebung versus Lebensqualität“ führten die Niederlande patientennahe Rechte ein, wie zum Beispiel das Euthanasierecht bei Infaust-Prognosen (Tödliche Prognose) unter Berücksichtigung ethischer Fragen und der patientenorientierten Frage nach der Lebensqualität.

Williams (1989) weist auf den Zusammenhang zwischen Einschränkung oder Verlust der Lebensqualität und den sich daraus ergebenden Konsequenzen für die Betroffenen hin:

„There is a reduction in the ability to carry out social, sexual, recreational and vocational activities of daily living and as a consequence of all these factors anxiety, dependency and loss of self-esteem“.

Für Patienten mit HIV-Infektion oder manifester AIDS-Erkrankung kann sich folgender Einfluss auf die Lebensqualität zeigen, wobei zu berücksichtigen ist, im Gegensatz zu anderen chronischen Erkrankungen, unter welch teilweise starken sozialen Konflikten, seitens der direkten Umwelt oder sei es, wie AIDS in unserem Zeitalter bewertet wird. Die Interdependenz zwischen physischer Einschränkung und einhergehender Verminderung der Lebensqualität sowie die soziale Etikettierung ist bei keiner anderen chronischen Erkrankung so deutlich wie bei AIDS.
Zu viele gesellschaftliche Tabus kollidieren mit AIDS. Die gesellschaftliche Unfähigkeit des einfühlenden Verstehens zeigte sich in der Diskussion um die Einführung seuchenhygienischer Zwangsmaßnahmen und Quarantänemaßnahmen, um die Infektion einzudämmen (Rühmann, 1986). Für die Einführung von Zwangstestung und Meldepflicht setzte sich noch im Jahre 1985 der CSU-Politiker Gauweiler vehement ein, im Glauben eine mikrobiologische Gefahr politisch zu besiegen. Der Gedanke daran führt ins Mittelalter. Geschichtlich zeigen sich Parallelen zwischen AIDS, Aussatz und vierhundert Jahre lang bei der Lues. Sind Ursachen einer Erkrankung unbekannt, werden die Gründe dafür im Moralischen gesucht. Als in diesem Jahrhundert das AIDS-Virus isoliert wurde, richtete sich das Stigma an die sogenannten Risikogruppen.
Diese Infektionskrankheit, in einem geschichtlichen Vergleich, zeigt, dass Luetiker auf dem Höhepunkt der Infektionsausbreitung im Mittelalter nicht annähernd so viel aktives Meidungsverhalten (aus dem Weg gehen) und passives Meidungsverhalten (nicht kümmern) erfahren mussten, wie es heutzutage, an der Schwelle zum dritten Jahrtausend, AIDS-Kranke erfahren müssen (Bleibtreu-Ehrenberg, 1986).

Folgende Faktoren nehmen Einfluss auf die Lebensqualität im Leben mit einer HIV-Infektion oder AIDS-Erkrankung:
Psychisch: Die Konfrontation mit dem seropositiven Testergebnis, das heißt HIV +, in zumeist jungen Jahren, geht einher mit Angst vor Krankheit, frühem Tod, Angst vor Leiden, Wut, Trauer (Dysphoria), trauriger Stimmung (Feeling sad), Pessimismus (Discouraged about future), Weinen (Crying) und Reizbarkeit (Irritability).

In fortgeschrittenem Stadium zeigen sich oft psychische Veränderungen wie Psychosen oder neurotisches Fehlverhalten (Pschyrembel, 1990).

Physisch: Schlafstörungen (Sleep), Appetitverlust (Appetite) , sexuelles Desinteresse (Interest in sex), Ermüdbarkeit (Tiredness), Arbeitsstörungen (Effort needed to work), opportunistische Infektionen, persistierende Infektionen der Lunge und des ZNS, neurologische Erkrankungen, bösartige Tumore der Haut, des Magen-Darm-Traktes, des ZNS und des Blutes.
Hinzu kommen vielerlei Nebenwirkungen, die nur bedingt einzustellen sind, da diese antiretroviralen Medikationen lebenslang eingenommen werden müssen. Häufige Nebenwirkungen sind Beschwerden wie Übelkeit, häufige Durchfälle, Magenkrämpfe, Müdigkeit.

Sozial: Sozialer Rückzug (Interest in other people), Hoffnungslosigkeit

(Hopelessness), Lebenssituation der Familie, die Rollenverteilung innerhalb der Familie, die Wohnsituation, die berufliche Situation, die finanzielle Situation, die Erfahrung mit der Erkrankung und die Resonanz des Umfeldes, die Bedeutung, Patient zu sein, Erwartungen an die Zukunft.
Unter Berücksichtigung all dieser Dinge und der gesellschaftlichen Stigmatisierung leiden die Betroffenen unter der sozialen Ausgrenzung als HIV-Erkrankte, als auch darunter, dass manche zusätzlich zu der HIV-Erkrankung als Homosexuelle und/oder Drogenabhängige, trotz scheinbarer Toleranzversuche, doppelt diskriminiert werden.
Gedanken an den Tod und die Sexualität an sich sind jedoch immer noch gesellschaftliche Tabus. Der Tod in zumeist frühen Jahren verursacht nicht nur bei den Betroffenen selbst Ängste, sondern auch irrationale Ängste des direkten Umfeldes (Kübler-Ross, 1986).

Erkrankte im Finalstadium sind in ihrer gesamten Lebensgestaltung und Freizeitaktivität auf Hilfe und Pflege angewiesen. Arbeit, Schule, Kindergarten, Familien- und Sozialleben erfahren Einschränkungen bei allen HIV-Erkrankten: Kinder, Hämophile, Patienten nach Transfusionszwischenfällen und sexuell erworbene Infektionen.

Asymptomatische HIV-Patienten zeichnen sich, laut Franke (1990), oft darin aus, zwanghaft, nun mit dem Wissen um ihre Seropositivität, nach Symptomen, die die Krankheit auszeichnen, zu suchen. Sie erhalten Tips zur Ernährungsumstellung, gesunder Lebensführung, sicheren Sexualpraktiken, erhalten Medikamente und weitere Angebote zur therapeutischen Unterstützung. Beim Durchlaufen all dieser Instanzen werden die Betroffenen auf Dauer zum „Zwangspatienten“.
Marx, Mellis, Peat, Woolcock und Leeder (1994) verdeutlichen den Zusammenhang der Notwendigkeit regelmäßiger Medikamenteneinnahme und eine niedrigeren Lebenserwartung noch einmal recht anschaulich.