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Was ist Neurofibromatose


Die Neurofibromatose wird auch als Morbus Recklinghausen bezeichnet. Die Krankheit ist nach dem deutschen Arzt Daniel von Recklinghausen benannt, der sie 1886 erstmalig beschrieben hat.
 

Bei der Neurofibromatose handelt es sich um eine Tumorerkrankung, welche sich in erster Linie durch Tumoren auf der Haut und/oder am Nervensystem zeigt. Dabei handelt es sich um gutartige Tumore, die sich im Nerven- und Bindegewebe bilden. Sie wird durch einen Gendefekt ausgelöst. In der Bundesrepublik gibt es etwa 35.000 Betroffene.  

Bei dem Typ I (NF1) handelt es sich dabei um einen Defekt des Chromosom 17. Ein Defekt im Chromosom 22 sind die Ursache für das Auftreten des Typs II (NF2).  

Bei etwa einer Hälfte der Betroffenen liegt eine erblich bedingte Erkrankung vor. Bei der anderen Hälfte liegt eine Spontanmutation zugrunde, über deren Auftreten bisher kaum Erkenntnisse vorliegen. Rasse und Geschlecht spielen für das Auftreten und den Verlauf keine Rolle. Wichtig zu wissen ist auch, daß die Neurofibromatose autosomal weiter vererbt wird. Die Chancen, ein betroffenes Kind zu bekommen, liegen bei 50%.  

Die Neurofibromatose ist heute noch nicht heilbar. Nur ein 'herumdoktern' an den Symptomen ist möglich, um dem Betroffenen, das Leben mit der Krankheit soweit als möglich zu erleichtern.
Ein weiteres Problem ist auch, daß kein Krankheitsverlauf dem anderen gleicht. Eine genaue Vorhersage ist daher nicht möglich.

Erschwerend kommt hinzu, daß aufgrund der Vielzahl der möglichen Krankheitserscheinungen viele Ärzte hinzugezogen werden müssen. Primär sind natürlich die Neurologen und die Chirurgen gefragt, des weiteren kommen aber noch Augen-, HNO-, Hautärzte und Neurochirurgen hinzu.

Ein wichtiges diagnostisches Mittel zur Feststellung von Tumoren im Körperinneren und deren Lage ist bei der Neurofibromatose die Kernspintomographie oder auch Magnetresonanztomographie (MRT). Es handelt sich dabei um ein bildgebendes, strahlenfreies Verfahren, bei dem mittels eines Magnetfeldes Bilder erzeugt werden. Es kommt dadurch nicht zu einer Strahlenbelastung des Patienten wie beim Röntgen.  

Kosmetisch störende Fibrome an der Haut lassen sich relativ einfach operativ oder auch mit der Laserchirurgie entfernen. Probleme können dann auftreten, wenn die Fibrome an oder bei Nervenbahnen liegen. Zwischen dem Befreien von Schmerzen und der unwiederbringlichen Zerstörung des Nerven mit nachfolgender Funktionseinschränkung (z.B. Lähmung) ist es oft nur ein sehr kleiner Schritt.

Leider kämpfen wir als Selbsthilfegruppe auch mit dem Problem der Fehlinformation. Wer im Internet über die Suchmaschinen nach Informationen über "Neurofibromatose" sucht wird eine sehr große Anzahl von Einträgen und Bildern finden. Leider sind viele diese Beiträge weder autorisiert noch spiegeln sie den Durchschnitt der Neurofibromatose-Betroffenen wieder. Sie sind reißerisch und stellen extreme Verläufe von Betroffenen dar. Für sachliche Informationen stehen Ihnen bundesweit Kontaktpersonen mit Informationen und Informationsmaterial zur Verfügung. Wenn Sie Rat brauchen, sprechen Sie uns gern an. Wir helfen gern weiter.




 


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