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Diese Seite enthält Informationen über mich und über meine Krankheit 

 

 


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  Das bin ich also

   Mein Name ist Laila Marie Ober

   Ich bin am 26.01.1996 um 17:30 in Herford im Kinder-Klinikum auf die Welt    gekommen.

Bin 110 cm groß und  habe hellbraune Augen

Ich turne gerne soweit es mir möglich ist , weil meine Beine nicht so wie ich wollen ,sie wollen einfach nicht mit mir laufen und springen , hüpfen ,tanzen ,also alles was Beine normalerweise können. Wie gerne würde ich mit meinen Geschwistern und mit Mama und Papa um die Wette rennen. Ich möchte mich auch mal hinsetzen ohne das mich jemand festhalten muss ,oder das ich festgeschnallt werden muss damit ich nicht herunter falle ,oder nach vorne kippe und mich weh tu. Ich bin auch gerne im Wasser aber ohne festhalten würde ich wahrscheinlich untergehen ,aber mit Hilfe geht das sehr gut , und macht riesigen Spaß. Ich sitze sehr viel in meinem Rollstuhl und widme mich meiner Liebling Beschäftigung ,das herum knistern mit Folie , Papier ,also alles was knistert und Geräusche macht finde ich toll, Mit meinen kleinen Musikinstrumenten mache ich viele tolle Töne die mich zum lachen und Träumen bringen.

Wie gerne würde ich die schönen Dinge die diese Welt zu bieten hat ,auch mal sehen ,aber das geht leider auch nicht , weil mir auch dieses nicht gegeben wurde ,ich bin auch blind ,was mich natürlich auch sehr daran hindert meine Beine zu benutzen ,wie denn auch . Ich weiß ja nicht mal womit und wohin.

Das einzige tolle ist , ich kann all die schönen Töne und laute wahrnehmen ,wenn ich sie auch nicht wiedergeben oder sagen kann .Aber ein paar Worte kann ich aber ,die mir auch sehr gut gelingen wie z.B.. Mama oder Papa ,Oma , toll ,ui ,heißa , aber es gibt doch Millionen - Millionen andere Wörter die ich sagen möchte doch es geht nicht.

   

West-Syndrom was ist das?

 

 

 

 

 

 

 

 

Das West-Syndrom ist eine nach seinem Erstbeschreiber benannte Form seltener und schwer zu behandelnder generalisierter maligner Epilepsie. Sie ist altersgebunden, tritt bei Säuglingen in der Regel in der Zeit zwischen dem dritten und zwölften Monat nach der Geburt erstmals auf und erreicht den Manifestationsgipfel durchschnittlich im fünften Monat. Die Ursachen können vielfältig sein (Polyätiologie); häufig liegen dem Syndrom organische Hirnschäden oder Auswirkungen von Erkrankungen des Gehirns zugrunde, die entweder vorgeburtlich (pränatal), während der Geburt (perinatal) oder nachgeburtlich (postnatal) entstanden sind. Die auffällige Altersgebundenheit des Syndroms lässt darauf schließen, dass dem Reifungszustand des Gehirns für die Entwicklung dieser Epilepsieform eine wesentliche Bedeutung zukommt.

Als Synonyme für den Ausdruck West-Syndrom werden die Begriffe maligne Säuglingsepilepsie, infantile Spasmen, Propulsiv-Petit-mal und im deutschsprachigen Raum BNS-Epilepsie als Abkürzung für Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie verwendet

   
   
 

 

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Stand: 16. März 2007.