Bericht einer Familie

Ute Ludwig berichtet:
Unsere Tochter erkrankte 1999 an einem pilozytischen Astrozytom am Hirnstamm.  Obwohl unsere Tochter eine gute Krankheitsprognose erhalten hat, waren die letzten Jahre durch viele Höhen und  Tiefen gekennzeichnet. Im Zusammenhang mit meiner Kalenderaktion zu Gunsten der deutschen Hirntumorhilfe ist unten  genannter Artikel in unserer Regionalzeitung, der Märkischen Oderzeitung, zur Familiensituation erschienen.

Von Daniela Windolff, Märkische Oderzeitung ( 06.Oktober 2006 )

Angermünde (MOZ)
Es ist der Alptraum jeder Mutter: das geliebte Kind ist sterbenskrank und die Eltern fühlen sich ohnmächtig,  verzweifelt und müssen doch stark sein, müssen Zuversicht geben, obwohl ihre Hoffnungen zu zerplatzen drohen.  Ute und Andreas Ludwig sind durch diese Hölle gegangen und haben in all ihrem Schmerz die Kraft gefunden,  anderen zu helfen.

Ihre Tochter erkrankte im Alter von 15 Jahren an einem gefährlichen Hirntumor.

Heute engagiert sich Ute Ludwig für die Deutsche Hirntumorhilfe, gibt ihre Erfahrungen in einer Selbsthilfegruppe  weiter und sammelt mit einem selbstgestalteten Fotokalender Spenden für die Hirntumorhilfe.

Nichts ist mehr, wie es war. Sätze verändern ihre Bedeutung, alltägliche Ärgernisse verlieren ihre  Wichtigkeit, kleine Begebenheiten wachsen zu großen Glücksmomenten.
"Das wird schon wieder." Wie oft hat Ute Ludwig diese als Aufmunterung gedachte Bemerkung gehört.
Wie oft hat sie gehadert: nein, es wird nicht wieder!

Seit dem 22. Mai 1999.
Dieser Tag veränderte das Leben der Familie.
"Unsere Tochter hatte häufig Beschwerden, für die wir keine Erklärung fanden, Kopfschmerzen,  Schwindel, Sehstörungen. Aber sie sagte lange nichts, klagte nicht", erinnert sich Ute Ludwig. Nach vielen  Arztbesuchen fand das Rätsel dann jähe Aufklärung. Bei der damals erst 15 Jahre alten Christiane wurde ein  Hirntumor entdeckt, so groß wie ein Tischtennisball, ganz zentral gelegen.

Von einer Sekunde zur anderen stürzte eine Welt zusammen. Das Mädchen weinte. Die Eltern waren fassungslos.  "Man kann gar nicht mehr klar denken, funktioniert nur noch. Es ist die Hölle", erinnert sich die Mutter.  Die folgenden Wochen erlebte die Familie wie im Trance voller Angst, Zweifel, Hoffnung und emsigem Aktionismus.  Ute Ludwig wälzte Bücher, recherchierte im Internet, wollte alles wissen über diese heimtückische  Krankheit, verbrachte Tage und Nächte bei ihrer Tochter im Krankenhaus, kämpfte gegen die Verzweiflung und  für ihr Kind. Sie fand einen Spezialisten, der solch komplizierte Operationen durchführen konnte.

Im Berliner Gertraudenkrankenhaus wurde Christiane schließlich von Professor Vogel zehn Stunden lang operiert.  Der Tumor konnte ganz entfernt werden. Doch aufatmen konnte die Familie noch lange nicht. Christianes Zustand  verschlechterte sich rapide, das Gehirnwasser konnte nicht abfließen, weil der Zugang verschlossen war.  Ein künstliches Ventil musste am Kopf gelegt werden, um den Gehirndruck auszugleichen. Dazu entwickelte sich bei dem  Mädchen eine sehr seltene Form der Diabetes. Ute Ludwig ringt noch heute um Fassung, wenn sie von den dramatischen  Ereignissen erzählt. Die Begleitung ihrer Tochter zur anschließenden Rehakur musste sich die Mutter mit  Unterstützung der behandelnden Stationsärztin hart erkämpfen. Christiane hatte kein Kurzzeitgedächtnis  mehr und brauchte Hilfe. "Meine Tochter ist als Kind ins Krankenhaus gegangen und als Erwachsene wiedergekommen",  erzählt Ute Ludwig leise. Nicht nur seelisch hat sich das junge Mädchen verändert, auch körperlich  durch die Cortisonbehandlungen.

 Ab November konnte Christina wieder stundenweise in die Schule gehen. Ihre Mitschüler erkannten sie kaum wieder.  Sie wiederholte die 9. Klasse im Gymnasium. Doch die Krankheit hatte Spuren hinterlassen.  "Christiane litt still, war immer müde und erschöpft. Sie gab alles auf, was ihr lieb war. Sie konnte kein  Buch mehr lesen, nicht mehr Keybord spielen", erinnert sich Ute Ludwig. In der 12. Klasse musste sie aufhören,  bekam einen Reha-Ausbildungsplatz, 900 Kilometer von Angermünde entfernt in Bitburg, lernte eineinhalb Jahre,  schaffte eine gute Zwischenprüfung trotz vieler Fehlstunden durch die Krankheit. Dennoch wurde die Ausbildung  abgebrochen. "Christiane hat noch immer große Beschwerden, ist nicht sehr belastbar, klagt aber nicht.  Deshalb wurde ihr oft nicht geglaubt, wenn sie krank war und fehlte. Einen gebrochenen Fuß sieht jeder,  einen kranken Kopf nicht", sagt Ute Ludwig.

Weit weg von zu Hause konnte die Mutter nicht viel ausrichten. "Ich musste lernen, loszulassen und merkte dann erst,  wie sehr ich selbst unter Strom stand und erschöpft war."

Nach Angermünde wollte Christiane nicht zurück. "Sie hat sich in Bitburg eingelebt und wird dort  hervorragend fachärztlich betreut. Das ist hier viel schwieriger. Nachsorge gibt es hier kaum",  erzählt Ute Ludwig.

Das ehrgeizige Mädchen meldete sich in Bitburg erneut fürs Gymnasium an und wurde angenommen -  als 21-Jährige. "Sie will unbedingt das Abitur schaffen und später mal Biologie und Chemie studieren,  um vielleicht in der Medizin zu arbeiten", erzählt Ute Ludwig. Auch Zukunftspläne haben eine andere  Bedeutung bekommen.

"Ein Schuljahr hat sie gepackt, mit einem Notendurchschnitt von 2,6 trotz 222 Fehlstunden.  Wir können endlich mal aufatmen. Die Lichtblicke werden größer", freut sich Ute Ludwig und ist stolz  auf ihre kämpferische Tochter, die die Krankheit zerbrechlich und stark zugleich gemacht hat. Stark geworden ist  auch die Familie. "Wir sind zusammengerückt. Man merkt auf einmal, wie viel unwichtiger Ballast einen im Alltag  beschäftigt, über welche unnützen Dinge man sich aufregt, wieviel Zeit man verschwendet und wie oft man  die kleinen Glücksmomente des Lebens übersieht", sagt Ute Ludwig.

Durchs schwarze Tal mussten sie allein gehen, doch sie haben viel Hilfe erfahren. "Ohne meine Eltern, die immer  für uns da waren, und meine Kollegen in der Adler-Apotheke hätte ich das gar nicht überstanden,  sie haben zu mir gehalten, mit mir gelitten, meine Arbeit mit gemacht, wenn ich fehlte", erzählt Ute Ludwig.  Ganz große Unterstützung hat sie auch bei der Deutschen Hirntumorhilfe erfahren, sich selbst dort in der  Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg engagiert. "Man trifft andere Betroffene, kann sich austauschen.  Man dürstet danach, sich seinen Kummer von der Seele zu reden und verstanden zu werden, wertvolles Wissen mit anderen  zu teilen. Und man sieht viel Leid und erkennt, welch Riesenglück wir dennoch hatten", erklärt Ute Ludwig.  Sie ist dankbar. Dankbar, dass sie Hilfe erfuhr, dankbar, dass sie Kraft und Zuversicht schöpfen konnte, dankbar,  dass Christiane lebt.

Nun will sie etwas zurückgeben, sich revanchieren. Die leidenschaftliche Hobbyfotografin hat einen Kalender gestaltet,  dessen Erlös sie für die Deutsche Hirntumorhilfe spendet. "Die Idee dazu enstand eher zufällig. Ich hatte einen  Kalender für Freunde und Verwandte als Weihnachtsgeschenk gestaltet, der viel Anklang fand. Meine Fotos waren der  Ausgleich für die großen seelischen und körperlichen Belastungen, meine Sprache, damit umzugehen. Wir kamen ins Gespräch.  So wurde die Idee geboren, diesen Kalender zu vervielfältigen und für einen guten Zweck zu verkaufen".

Im vergangenen Jahr verkaufte Ute Ludwig die ersten Kalender bei Bekannten und auf dem Gänsemarkt. Inzwischen ist der  neue Kalender fertig mit eindrucksvollen Fotografien und Sprüchen, die Ute Ludwig aus der Seele sprechen.  Unterstützung findet sie bei vielen Angermünder Händlern, die ihren Kalender anbieten und auch selbst kaufen.  In 13 Geschäften ist der Kalender erhältlich, der 8,50 Euro kostet. Die Firma Pegasus übernimmt die Herstellung und  berechnet nur die reinen Materialkosten, so dass von jedem verkauften Kalender drei Euro gestiftet werden können.  Auch über die Homepage der Selbsthilfegruppe wird die Kalenderaktion bekannt gemacht. "Ich habe schon viele  Anfragen aus der Uckermark, Berlin, sogar aus österreich", erzählt Ute Ludwig. "Firmen können auch ihr Logo  einfügen lassen."

91 Kalender für 2007 hat sie bereits verkauft. "Ich will auf diese Weise auch anderen Betroffenen Mut machen.  Und jeder, der den Kalender kauft, unterstützt die Hirntumorhilfe, die Menschen nach so einer schrecklichen  Diagnose zur Seite steht ", sagt Ute Ludwig.

Ein Spruch aus ihrem Kalender:

"Um klar zu sehen, genügt oft ein Wechsel der Blickrichtung."

Abschied und Hoffnung

Anmerkung:
 Diese Geschichte hat eine 16 jährige geschrieben, deren Schwester 1999 an einem Gehirntumor erkrankte.
Auf die Frage, warum sie so etwas verfaßt, antwortete sie, das sie beim Schreiben von ihrer inneren Angst  loslassen konnte.

Langsam neigt sich der Tag dem Ende zu. An den Apfelbäumen wachsen schon hübsche Blüten.  Ich liebe den Frühling, gerade dann, wenn alles schön grün ist. Träumen tue ich davon,  wie wir über die Wiese rennen. Hand in Hand. Um uns herum die hohen, weißen Berge, Frische Landluft,  die uns umgibt. Plötzlich fallen wir lachend ins Gras und kullern eng umschlungen den Hügel  wieder hinab, den wir gerade hinauf gerannt sind.

Eines Tages wird mein Traum in Erfüllung gehen. Weißt du noch, die wunderschöne  Nacht im Wald? Wir übernachteten in einer kleinen Hütte, weil wir uns verlaufen hatten.  Um uns herum waren tausend Kerzen. Den Kamin hatten wir angemacht. Dabei hattest du dich fast verbrannt.  In einer Decke eingewickelt, lagen wir auf einem winzigen Bett und schauten dem lodernden Feuer zu.

Langsam gehe ich durch den Flur. An den Wänden hängen Poster von fröhlichen Kindern.  Wie sehr wünsche ich mir, dass ich ein Lächeln seit langem wieder auf deinem Gesicht sehe.  Man sagte mir heute, wie schlecht es um dich steht. Nun stehe ich vor deiner Tür und traue mich nicht rein.  Sonst kam ich so gern zu dir, doch heute ist es irgendwie anders. Ich habe Angst, dich zu sehen. Als ob es ein  letztes Mal wär.

Die Tür geht auf, ganz plötzlich. Eine Frau im weißen Kittel geht an mir vorbei, sie  schenkt mir keine Beachtung. In den Raum gehe ich, ohne zu wissen, ob du da bist. Alles kommt mir so vertraut vor und doch  irgendwie fremd. Ich gehe ans Fenster und öffne es. Die kühle Abendluft strömt herein und  durchfließt mein Haar., Das Fenster mache ich wieder zu, denn es ist kalt. Hinter mir steht ein Bett, dein Bett.  Ich drehe mich zu dir um. Ruhig liegst du da und schläfst. Ganz blass siehst du aus, als ob du tot wärst.
Auf dem Tisch, in der Mitte des Zimmers steht eine Schüssel mit Obst. Ein knallroter Apfel sieht mich an.  Ich gehe hin und nehme ihn mir. Meine Hände  zittern, mein Herz klopft. Jetzt erst bemerke ich,  wie groß mein Hunger ist. Seit Tagen habe ich nichts richtiges mehr gegessen. Aus Kummer zu dir.

Ein leises Stöhnen dringt an mein Ohr. Ich drehe mich zu dir um und sehe, dass du deinen  Arm nach mir ausstreckst. Doch du bist zu schwach, um nach mir zu greifen. Er fällt herunter und du liegst wieder da,  als ob du tot wärst. Ich gehe zu dir und setze mich auf das Bett. Deine Hand greift nach meiner. Ganz kalt ist sie.  Jetzt erst bemerke ich, dass du nun gar keine Haare mehr hast. Ich versuche sie mir vorzustellen, dein kurzes blondes  Haar. Wie ich es liebte, sie zur durchwühlen und wie du dich dann immer aufgeregt hast. Deine strahlend blauen Augen  sind auch ganz schwarz geworden.
Vorsichtig nehme ich dich in meine Arme, drücke dich ganz fest. Auch du legst deine Arme um mich und versuchst mich  zu drücken, doch es fällt dir schwer. Plötzlich spüre ich, wie eine Träne  von dir  über meinen Nacken läuft. Das erschrickt mich. Dein Gesicht wandert über mein Ohr. Du flüsterst:  "Ich liebe dich, vergiss das nicht!" Jetzt drückst du mich noch fester. Ich sage dir: "Ich liebe dich  auch und vergessen werde ich dich niemals!". Mein Herz tut weh, als ob es gleich zerbricht, ganz schwer und warm.
Den Apfel habe ich immer noch unangebissen in der Hand, als Du sagst: "Ich kann nicht mehr."  Er fällt mir aus der Hand. Etwas Schale fällt ab. Er rollt zum Tisch wo ich ihn hergeholt habe und  schließlich bleibt er liegen. "Nein, sag das nicht, du hast doch sonst immer alles geschafft, nein!"  Ich ziehe dich vor mein Gesicht, das nun inzwischen kreidebleich geworden ist und schüttel dich.  "Es ist vorbei, ich kann nicht mehr. Du musst für mich weiterleben!"
Deine kalten Hände fassen an meine Wangen. Sanft gibst du mir einen zarten Kuss. Ich erwidere ihn und drücke  dich ganz fest, doch du läßt nach. "Was ist los? Sag bitte etwas!" Deine Augen sehen mich starr  an, dann fallen sie zu.
Ich beginne zu begreifen. Meine Augen werden nass, sie füllen sich mit Wasser. Es rollt über meine Wangen.  Der Geschmack ist salzig und tropft auf dein Gesicht. Ich wische sie weg.

I ch drücke den roten Knopf neben deinem Bett. Ein leises Summen ertönt. Vorsichtig lege  ich deinen Kopf auf das Kissen.
Ein letzter Kuss auf deine Wangen, dann gehe ich aus dem Zimmer, vorbei an dem Apfel, der noch immer am Tisch liegt.  Männer und Frauen rennen an mir vorbei. Sie wollen dir helfen, doch ich habe Angst, dass es nichts mehr nützt.
Langsam gehe ich durch den Flur. Ich frage mich, wie es nun weiter geht.
Noch habe ich Hoffnungen, dass du wieder zu mir zurückkehrst.

Die Tür geht auf, aus der ich gerade herausgegangen bin. Viele Männer und Frauen rennen  mit einem rollenden Bett raus. Jemand liegt auf dem Bett. Ich erkenne dich wieder. Die vielen Leute reden und laufen  schnell.
Ich versuche ihnen hinterher zu laufen. Doch nach einer Weile sperren sie mich von dir weg. Jemand macht die Tür  hinter dir zu und sagt mir, dass ich nicht mit in den Raum hineinkommen kann.
Auf die Bank im unendlich langen Flur setze ich mich hin. Mir ist aufgefallen, dass fast alle Gänge gleich aussehen.  Ein kleines Fenster lässt mich dich sehen. Auf dem Bildschirm eines Computers sehe ich einen langen Strich.  Die Leute setzen dich unter Strom. Doch der Strich bleibt. Sie tun es immer wieder und wieder. Aber es hilft nichts.  Doch wie durch einem Wunder entstehen lauter Zacken auf dem Bildschirm. Mal große, mal kleine.  Immer in einem kleinem Abstand.

I ch spüre, wie sich mein Herz langsam beruhigt. Ich wusste, dass du es schaffen würdest.
Und ganz bestimmt wirst du wieder gesund.

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