Andy im Alter von 3 Monaten
Andy wurde Ende 1998 in Bayern geboren.
Auf den ersten Blick schien Andy ein gesundes Baby zu sein: Er war 50 Zentimeter groß, sein Gewicht betrug 3500 Gramm und beim Apgar-Test, der einen ersten Eindruck von der Gesundheit des Neugeborenen ermöglicht, hatte er glänzende Werte.
Da ich die Klinik nur zwei Stunden nach seiner Geburt verließ, diagnostizierte niemand, dass etwas mit ihm nicht stimmte.
Zu Hause bemerkte ich bald, dass er nicht richtig trinken konnte, und obwohl ich ihn die mittels elektrischer Milchpumpe abgepumpte Milch gab, indem ich eine Flasche mit einem etwa 1 bis 1,5 Millimeter großen Loch verwendete, verlor er mehr Gewicht als seine älteren Geschwister dies als Babys getan hatten. Und natürlich hatte Andy Schwierigkeiten, die Milch auf diese Weise richtig zu schlucken und verschluckte sich relativ häufig.
Die Ärztin sagte, dass Andy in eine Kinderklinik müsse, falls er weiter abnehme. Dort würde man ihn mittels eines Schäuchleins von der Nase zum Magen ernähren - nach einem Versuch mit der Flasche.
Aber ich gab meine Absicht, mein Kind zu stillen, nicht auf, welches Problem auch immer es vielleicht hatte.
Zu diesem Zeitpunkt hatten die Hebamme und ich schon die adduzierten Daumen bemerkt und vermuteten einen Gendefekt (weil beide Daumen betroffen waren).
Andys Kinderärztin scheute sich, unseren Verdacht zu bestätigen (weil sie uns nicht weh tun wollte). Aber sie wollte Andy regelmäßig untersuchen.
Wir machten klar, dass wir eine Diagnose wünschten.
Zur selben Zeit hatten wir eine Laktationsberaterin, eine sehr gute Spezialistin für's Stillen, hinzugezogen, und nach fünf wirklich schrecklichen Wochen, in denen wir Andy Flaschen mit Muttermilch gegeben und das Stillen immer und immer wieder versucht hatten, hatten wir endlich Erfolg damit!
So wurde Andy mit fünf Wochen zum ersten Mal gestillt, und wir strichen ein Fläschchen nach dem anderen, bis ich ihn - welche Erleichterung! - mit sieben Wochen voll stillen konnte!
(Ich kann kaum erklären, wie glücklich wir waren! Wir hatten es geschafft, unseren Sohn zu stillen, nachdem sogar die Hebamme (nach ein paar Wochen engagierten Bemühens!) aufgegeben hatte!)
Wir fanden heraus, dass andy während des Stillens sehr schnell ermüdete, daher benötigte er häufige, kleine Mahlzeiten. Aber das machte uns wirklich gar nichts aus!
Der Hintergrund:
Andys Mundregion und seine Zunge waren zu schlaff, um an der Brust ein Vakuum aufzubauen und richtig zu saugen. Außerdem konnte seine Zunge nicht die für's Stillen richtigen Bewegungen machen.
Die fünf Wochen Training hatten ihn gelehrt, wie das Ganze geht und hatten an den für's Stillen benötigten Stellen einen Mindest-Muskeltonus aufgebaut, so dass letztere nun kräftiger waren.
Zu einem späteren Zeitpunkt lernten wir von einer der Krankengymnastinen unseres Sohnes, dass die Tatsache, dass wir es schlussendlich geschaft haben, ihn zu stillen, das Beste war, was wir hatten tun können, weil Kinder, die durch die Nase ernährt werden, umso größere Schwierigkeiten haben können, das Trinken richtig zu lernen.
Und außerdem, so sagte sie, war das Stillen ein großartiges Mundtraining für Andy.
Wenn Sie es also schaffen können, das Füttern über ein Nasenschläuchen zu verlindern, tun Sie es lieber. (Besser noch eine Flasche als ein Schläuchlein") (Natürlich kann es sein, dass das nicht in jedem Fall möglich ist!)
Abgesehen von der Kinderärztin war der erste Arzt, zu dem wir mit Andy gingen, ein Orthopäde, der Andys Hände untersuchte - mit eigentlich keinem Ergebnis, d.h. wir wussten nicht mehr als die Tatsache, dass Andys Daumen eingeschlagen waren - aber nicht warum!
Jedoch wussten wir nun wenigstens von einer Sache, dass diese nicht die Ursache war: Andys Handknochen waren absolut in Ordnung!
Wir brachten Andy zu verschiedenen Ärzten, weil niemand wirklich zu wissen schien, was los war mit ihm, aber wir brauchten viele Wochen, um den richtigen Arzt für die Diagnose zu finden.
Als Andy drei Monate alt war, wurde die Diagnose gestellt: Erweiterte Ventrikel (Hirnhöhlen), Balkenmangel / Agenesie des Corpus Callosum (Fehlen des dicken Nervenstrangs, der die beiden Hirnhälften (Hirnhemisphären) verbindet), und etwas später vermutete der Arzt, dass André das MASA-Syndrom hat.
Einige Monate später wurde die Diagnose 'MASA-Syndrom' durch einen molekulargenetischen Test bestätigt.
Zu der Zeit fingen wir damit an, Andy zur Krankengymnastin zu bringen (Bobath). Zunächst dachten wir, dass die Therapeutin nur mit ihm spielt, aber bald merkten wir, wie das Ganze funktionierte und die "Spiele" halfen.
Etwas später kam eine Zeitlang eine andere Art von Krankengymnastik hinzu (Vojta), aber nach einigen Monaten akzeptierte Andy diese Therapie nicht mehr (Ausnutzung von Reflexen für die Therapie).
Da jedes Kind verschieden reagiert, sollten Sie versuchen herauszufinden, welche Therapie für Ihr Kind die beste ist. Heutzutage ist es manchmal möglich, beide Therapieformen zu kombinieren, doch gibt es auch noch Therapeuten, die nur eine davon gut heißen.
Der Arzt, der bei unserem Sohn die Diagnose stellte, war Spezialist für Neurologie (Entwicklungsneurologie) in einem sozialpädiatrischen Zentrum in Augsburg / Bayern.
Er half uns zu begreifen, dass unser Sohn behindert ist und auch damit fertig zu werden. Wir schulden ihm großen Dank!
Er gab mir auch erste Adressen. mit deren Hilfe ich anfangen konnte, mit anderen Eltern zu kommunizieren, die behinderte Kinder hatten.
Da MASA eine solch seltene Krankheit ist, nahm ich Kontakt zu eltern auf, deren Kinder ähnliche Symptome aufwiesen wie die von Andy.
Von diesem Arzt bekam ich auch viele Tipps.
Ihm und allen Eltern besten Dank!
Natürlich entwickelte ich auch einige Ideen selbst, aber die Hilfe, die ich von anderen erhalten hatte, war für Andys Therapie höchst wichtig, da ich so alle Informationen zusammentragen und herausfinden konnte, was für Andy das Beste ist.
So konnte ich schließlich eine ganze Menge Übungen für die Behandlung anwenden. Ich probierte einige sofort aus und diskutierte andere mit Andrés Arzt.
Hier ist eine Liste von denen, die Andy am meisten geholfen haben:
Eine ganze Reihe von Rasseln und ähnlichen Spielsachen halfen, Andy in die benötigten Positionen zu locken (z.B. für's Aufsitzen), aber zusammen mit viel Üben halfen sie. (Alle "Meilensteine" wie z.B. aufsitzen oder laufen, entwickeln sich verspätet und nicht so akkurat wie bei "normalen" Kindern, aber sie taten es.) (Überlegen Sie, was Ihr Kind am meisten liebt und nehmen Sie das zum Locken. Jede kleine Anstrengung sollte belohnt werden, sogar dann, wenn es für den Anfang nur eine fast unsichtbare winzigkleine Bewegung eines Muskels ist!)
Es war immer unklar, ob sich Andys Intelligenz richtig entwickeln würde.
-> Also habe ich einfach die ganze Zeit versucht, ihm Spielzeug anzubieten sowie verschiedene Erfahrungen, die Gelegenheit, seine eigenen Gefühle zu entdecken, seine Sinne zu trainieren und so weiter.
Die wichtigste Regel war, herauszufinden, was mein Baby wollte, was es wollen würde, wenn es davon wüsste, und wann es eine Pause brauchte, d.h. genug anzubieten, aber nicht zu viel!
Von da, als Andy drei Monate alt war, bisa zum Alter von einem Jahr bekam Andy mehrere Übungsstunden täglich, und ich glaube, dass diese Zeit wirklich gut investiert war. Das Ganze half ihm eine ganze Menge! Was ich sehr schwierig fand, war, in einer überwiegend gut gelaunten Weise zu "trainieren", denn es ist für jeden Elternteil hart die Unzulänglichkeiten des eigenen Kindes akzeptieren zu müssen. Doch mit der Hilfe anderer Eltern, die z.B. telefonisch erreichbar waren, und indem ich mir erlaubte, nachts zu weinen, schaffte ich es schließlich.
Und so kann ich Ihnen heute einen weiteren Tipp für's Intelligenztraining (und anderes Training) geben: Machen Sie die Übungen zu etwas Spaßigem! Ihr Kind wird viel besser mitarbeiten!
Andy schielte nicht nur, sondern seine Augen "rollten weg", als ob er etwas oberhalb seines Kopfes anschauen wolle (Andy war drei Monate alt).
-> Ich schaute ihn von oberhalb an (aus seinem Lieblingsabstand von 50 cm) und bewegte mich abwärts. Nach vielen Tagen war er in der Lage, mich ganz normal anzuschauen.
Was es das Schielen betrifft, machte ich ähnliche Übungen mit ihm, indem ich verschiedene Rasseln vor sein Gesicht hielt und wartete, bis seine Augen nachfolgten. Nach einer gewissen Zeit half das auch! Heute schielt er nur noch ein klein wenig.
Die gleichen Übungen halfen Andy, zu lernen, Dingen mit den Kopf nachzufolgen.
Andys Schultern waren hyperton (fest), und er konnte seine Hände nicht zusammenbringen, um Dinge zu untersuchen.
-> Ich platzierte ihn auf ein dickes mit Polystyrolkügelchen gefülltes Kissen, um seine Arme in eine bessere Position (nach vorne) zu bringen. Auf diese Weise lernte er bald, eine Hand mit der anderen zu berühren oder nach Dingen zu greifen.
Skelettveränderungen ("weiche Wirbelsäule")
-> Die Krankengymnastin unseres Sohnes sagte uns, welche Übungen wir mit ihm machen sollten, und wir kombinierten sie mit etwas, das Andy mochte. Darüber hinaus zeigten wir Andy den "nächsten Schritt"(z.B. wenn als nächstes das Aufstehen kam, hielten wir ihn und setzten ihn für einen kurzen Moment auf (einmal täglich), da es nicht immer möglich war, auf Andy zu warten (wie es uns gesagt wurde), sondern manchmal mussten wir ihm zeigen, welche Vorteile der nächste Schritt ihm bringen würde, bevor er es versuchte (z.B. eine bessere Sicht auf die Dinge um ihn herum). Natürlich übertrieben wir es nicht, denn das wäre schlecht für seine körperliche Entwicklung gewesen (ein Schritt muss auf den anderen folgen!), aber wir zeigten ihm, was der nächste Schritt sein könnte).
Andy war sehr nervös und konnte nicht gut schlafen.
-> Ich summte ein Lied gegen seine Fontanellen, ließ ihn in meinem Bett schlafen und hielt seine Hand. Das half ein wenig. (Aber er wacht auch heute nich sehr oft auf!)
Andy übergab (und übergibt) sich sehr häufig. Kleine, häufige Mahlzeiten halfen das Problem ein wenig zu verringern (aber Andy übergibt sich immer noch ziemlich oft (obgleich weniger oft als zuvor).)
Schwierigkeiten beim Laufen
-> Wir ließen Andy mit der Hilfe von Spielzeugen laufen, die er schieben konnte. Das nahm ihm die Angst vor dem Hinfallen!
(Beachten Sie, dass sich Ihr Kind in einer guten Haltung befinden muss, wenn es die Übungsspielzeuge benutzt, d.h. die Höhe der Spielzeuge mus stimmen!")
Essprobleme
-> Wir achteten darauf, dass Andy Essen bekam, das in seiner Beschaffenheit passend war für Babys, die etwa halb so alt waren wie er - und dass er keine Probleme beim Schlucken bekam (d.h. dass sofort jemand helfen konnte, wenn es doch passierte).
Dies waren die wichtigsten Tipps für die Fertigkeiten, die gesunde Kinder bis zum Alter (oder etwas später) erwerben. Natürlich entwickelte sich Andy langsamer. Er machte seine ersten Schritte mit etwa 22 Monaten.
Als Andy etwa ein halbes Jahr alt warm brachten wir ihn zu einem anderen, größeren Souialpädiatrischen Zentrum in München. Dort arbeiteten verschiedene Spezialisten, die viel besser zusammenarbeiteten als dies ohne Zentrum möglich gewesen wäre.
Das bedeutete, wir besuchten alle benötigten Fachärzte, ohne zuerst verschiedene Adressen anfahren zu müssen, und einer der Ärzte fungierte als Ansprechpartner. Das half uns ungemein.
Nun hatten wir zwei Ärzte (Ansprechpartner) in zwei verschiedenen Städten, mittlerweile zwei Krankengymnastinnen und eine Reihe anderer Personen, die wir fragen konnten, wenn wir Informationen brauchten.
Das bedeutete Stress, war aber sehr wichtig für uns, da MASA eine solch seltene Erkrankung ist, dass man am besten versucht, so viel Tipps wie möglich zu bekommen. Denn man muss normalerweise Personen befragen, die noch nie vom MASA-Syndrom gehört haben. Insofern muss man deren Wissen über andere Krankheiten an sein eigenes Kind anpassen, was am Anfang relativ schwierig sein kann. Doch Sie lernen weiter und fangen dadurch an, mehr und mehr immer wieder zu hören. Und bald werden Sie sehen, dass Sie dabei sind, zum Experten für Ihr Kind zu werden!
Soviel zu Andys erster Zeit.
Informieren Sie sich über ähnliche und / oder verwandte Erkrankungen wie Hydrocephalus, spastische Paraplegie, andere Arten von geistiger Einschränkung / Behinderung, denn die meisten Therapien können bei all diesen Krankheiten angewandt werden.
Geben Sie nicht auf, wenn Sie lesen, dass das MASA-Syndrom progredient / progressiv ist (schlimmer wird).
Erstens: Wenn das stimmt, wird jede Hilfe, die Die ihrem Kind anbieten, die Verschlimmerung abbremsen.
Und wissen Sie etwa, wann sich die Behandlungsmöglichkeiten soweit verbessert haben werden, dass sie die Verschlimmerung stoppen oder gar die Symptome Ihres Kindes mildern können?!?
Zweitens: Auch ich habe von einer möglichen Verschlechterung gelesen, aber insgesamt ist es doch so, dass sich Andys Zustand stetig verbessert hat. Zwar muss ich einräumen, dass sich die Beine verschlechtert haben (siehe MASA-INFOS), aber das ist ja nur ein kleiner Teil des Ganzen.
Fakt ist, dass Andy wesentlich gesünder, intelligenter und kommunikativer ist als man das am Anfang hätte erwarten können. So sind wir trotz aller Probleme, die Andys Syndrom zweifelsohne mit sich bringt, sehr mit seiner Entwicklung zufrieden.
Mütter sollten sich nicht schuldig fühlen, weil sie das MASA-Gen an ihre Kinder weitergegeben haben! Sie wollten ihren Kindern ja nicht schaden, und kein Mensch auf der Welt weiß, welche Gene er / sie an seinen / ihren Nachwuchs weitergeben könnte! Niemand hat das Recht zu denken, er wäre besser als Sie!
Lassen Sie mich Ihnen eine kleine Geschichte erzählen: Nachdem ich unseren betroffenen Sohn zur Welt gebracht hatte, sagte eine "Freundin" zu mir:
"Ich habe Glück, so gute Gene zu haben! Meine drei Kinder sind gesund!" Aber: Meine fünf älteren Kinder waren / sind auch gesund! Wie konnte sie wissen, ob ihr viertes Kind (das nie geboren werden wird) auch gesund sein würde?!?
Außerdem sind Mutationen (sich veränderndes, genetisches Programm) nötig für die Evolution. Wie kann irgendjemand sagen, was gut ist oder schlecht??
Versuchen Sie, mit so vielen Eltern von Kindern mit ähnlichen Problemen wie möglich in Kontakt zu kommen. Das wird Sie davor schützen, in die Isolation zu geraten!
Das waren also unsere bisherigen Erfahrungen mit Andy in seinen ersten Monaten und Jahren.
Was ich wichtig finde zu erwähnen ist, dass Andy ein sehr optimistischer kleiner Junge ist, der viel lacht, alles ausprobiert (inklusive Tanzen!) und jeden Tag viel Freude in unser Herz bringt.
Bevor ich ein sogenanntes "behindertes Kind" hatte, wusste ich nicht, welche Fähigkeiten solche Kinder statt dessen haben können(!) - und ich fragte mich, ob eine Mutter die ganze Zeit traurig sein muss, wenn sie solch ein besonderes Baby bekommen hat...
Jetzt weiß ich es! Sie muss nicht!
Ich liebe Andy nämlich genauso sehr wie jedes andere unserer Kinder, und ich bin, glücklich, ihn zu haben! Er hat mir so viel beigebracht! Meine Prioritäten haben sich verlagert... und mehr!
Natürlich müssen Sie eine Zeitlang trauern (am Anfang, nach der Diagnose, habe ich mich oft gefragt, warum ich mich fühlte, als ob jemand gestorben wäre - jetzt weiß ich, dass es mein Traum von einem perfekten Kind war, der gestorben ist (was gut war!) - und sonst nichts!).
Doch nach dieser Phase werden Sie anfangen, sich immer besser zu fühlen... glauben Sie mir!
Ihr Kind ist einzigartig und süß, und anstatt den Traum von einem gesunden Kind in Erfüllung gehen zu lassen, wird Ihres andere Träume wahr werden lassen (warten Sie's nur ab)!
Sollten Sie weitere Fragen zu Andy's Entwicklung haben, scheuen Sie sich bitte nicht, mir eine E-Mail zu schreiben. Ich werde sie beantworten, so schnell das eben geht mit einer Familie, die so groß ist wie unsere (sieben Kinder).
ICH WÜNSCHE ALLEN FAMILIEN
ALLES GUTE FÜR DIE ZUKUNFT!
Juli 2001: Inzwischen sind wir nach Nettetal (Nordrhein-Westfalen) umgezogen. Meine Befürchtungen, wir könnten Schwierigkeiten haben, schnell eine adäquate Krankengymnastik für Andy zu finden, haben sich zum Glück als unnötig erwiesen:
Mittlerweile war Andy bereits mehrere Male bei Sonja (in einem Gesundheitszentrum), die er sofort als neue "Trainerin" akzeptiert hat.
Was uns derzeit Sorgen bereitet, ist, dass Andys Beine mehr und mehr o-förmig aussehen. An schlechten Tagen könnte man einen Fußball hindurchkicken. Außerdem sind seine Knie auswärts gedreht, was auch schlimmer zu werden scheint. Ansonsten habe ich z. Zt. den Eindruck, als ob Andy zu verstehen beginnt, dass er behindert ist. Wenn er zum Beispiel nicht mit seinem Onkel und seiner Tante spazieren gehen kann - wie seine Geschwister -, weil er sich plötzlich wieder erbricht, dann sieht er schon sehr betrübt aus. Aber auch abgesehen davon habe ich den Eindruck, dass er langsam versteht, dass er anders ist.
Hoffentlich kann ich ihm dabei helfen, es zu packen.
Was schön ist, ist, dass Andy sich offensichtlich wohl fühlt in seinem neuen Zuhause. Das kann man daran sehen, dass er an "fitten" Tagen immer noch derselbe freundliche, lustige und liebe Junge ist, der er war, bevor wir umgezogen sind.
Ich würde liebend gern mehr erzählen, aber es gibt leider noch eine ganze Menge zu tun - und die Suche nach einem neuen Logopäden und einem neuen Orthopäden sind nur ein Teil davon...
Oktober 2002: Andy geht seit Ende September in die integrative Gruppe eines Kindergartens.
Sein Einstieg verlief viel besser als ich das gedacht hätte. Wir hatten Andy vorher bereits drei Mal zu Besuch in den Kindergarten gebracht - zur Eingewöhnung. Dann, als er "richtig" in den Kindergarten kam, haben wir ihn immer hingefahren, kurz dort gelassen und dann wieder abgeholt. Die Zeiten haben wir dann langsam verlängert, denn es klappte ganz ohne Weinen hervorragend!
Schließlich konnten wir Andy auch morgens mit dem Zubringerdienst, den es für behinderte Kinder gibt, schicken, und zuletzt ist er sogar schon beide Strecken - hin und zurück mit diesem Zubringertaxi gefahren. Wir belassen Andy jetzt regelmäßig von etwa halb 9 bis ca. 14 Uhr im Kindergarten. Andy isst auch dort zu Mittag. Alles klappt super. Und das Tollste: Andy "erzählt" mir sogar vom Kindergarten, kann schon - in einfachen Worten - sagen, dass er gerutscht ist, draußen war, gemalt hat, gesungen hat, mit Brian gespielt hat usw. Das ist mehr, als ich von manchem gesunden Kind erfahren habe!
Andy kann inzwischen recht gut laufen. Zwar fällt er noch häufiger um als andere Kinder, aber es ist deutlich besser geworden. Fakt ist allerdings, dass Andy auf weiteren Strecken Probleme bekommt und getragen werden möchte. Wir hoffen, dass wir bald für ihn einen Behindertenausweis mit Erlaubnis für das Parken auf Behindertenparkplätzen bekommen.
Andy bewegt sich gerne nach Musik, man kann sagen, er tanzt. Zwar sieht das natürlich anders aus als bei gesunden Kindern, aber zumindest versucht er es. Natürlich fällt er ab und zu hin.
Wenn Andy sich bemüht, kann er rückwärts laufen oder kurz auf einem Bein stehen. An schlechten Tagen geht das jedoch nicht.
Er erbricht immer noch weit häufiger als gesunde Kinder, aber solange er nicht darunter zu leiden scheint, wollen wir ihn nicht mit Untersuchungen oder gar Operationen plagen.
Andy spricht mittlerweile in Drei- bis Vierwortsätzen, bevorzugt aber nach wie vor Ein- bis Zweiwortsätze. Sein Wortschatz ist so groß, dass er die wichtigsten Dinge meist ausdrücken kann. Manchmal allerdings verstehen wir ihn leider auch nicht.
Andy versteht inzwischen, dass er anders ist. Als ich ihm letztens seine Füße therapierte (man muss die Füße hochdrücken, um der Spastik entgegen zu wirken), meinte er plötzlich: "Andy krank!" und schaute mich ziemlich nachdenklich und ein wenig traurig an. Als ich ihn tröstete und ihm sagte, dass das zwar stimmt, wir ihn aber so lieben, wie er ist, strahlte er mich wieder an. Zum Glück scheint er sich seither nicht verändert zu haben.
Was Feli angeht, so ist Andy zwar sehr eifersüchtig (und wirft sich manchmal auf sie), aber er liebt sie dennoch sehr. Wenn sie nicht da ist, ist er nämlich auch traurig.
Andy kann inzwischen einige Dinge vom Tisch abräumen, fünf bis sieben Bausteine aufeinander türmen und Dreirad fahren. Über seine Fortschritte freuen wir uns sehr. Wenn er nicht viel schneller als andere Kinder müde werden würde, würde man, wenn er Dreirad fährt, gar nicht merken, dass er behindert ist.