Drei Fragestellungen:

Ich möchte meinen Vortrag anhand von drei Fragestellungen vertiefen:
  • Wer sind diese Menschen und wie werden sie wahrgenommen? - die Perspektive des Außenbeobachters.
  • Über welche Wahrnehmungen verfügen Menschen im Koma und Wachkoma? Was und wie nehmen Menschen in Koma wahr? - die Perspektive des Innenbeobachters und der Betroffenen selbst.
  • Was können wir Außenstehende tun, um Menschen im Koma und Wachkoma so wahrzunehmen, daß ihnen und uns ein humanes Zusammenleben ermöglicht werden kann? - die gemeinsame humane und soziale Perspektive.
Zur ersten Frage: ...

1. Wer sind diese Menschen und wie werden sie wahrgenommen? - die Perspektive des Außenbeobachters.

In der Antike bedeutet Koma soviel wie tiefer Schlaf.
Dass Menschen in ein Koma fallen können, ist eine geschichtlich schon seit etwa 2000 Jahren bekannte menschliche Fähigkeit. Schon bei Hippokrates ist zu lesen, daß Menschen im Koma starke Reize benötigen.
Im Mittelalter wird Koma als Symptom unterschiedlicher Krankheiten und Lebensereignisse verstanden wie Trunksucht, verdorbene Körpersäfte, fieberhafte Zustände, unterschiedlichste Gewalteinwirkungen durch kriegerische Handlungen, Raubüberfälle, Schläge auf den Kopf und vielerlei anderer Affektionen.
Unter dem Eindruck der experimentellen Medizin vollzieht sich um die letzte Jahrhundertwende ein entscheidender Bedeutungswandel: Koma wird zu einer eigenen Krankheitseinheit, die dadurch gekennzeichnet ist, daß sich im Gehirn physiologische Prozesse nicht mehr in psychologische umsetzen (so zum Beispiel bei Kraepelin).
Mit der Aufspaltung des Menschen in physiologische und psychologische Funktionsebenen und mit der Zuordnung des Komas zur bewußtseinsunfähigen physiologischen Ebene verschwindet das empfindsame und zum Erleben fähige seelische Subjekt aus dem Koma.
Die Entwicklung von Komaskalen hat in diesem Jahrhundert das Vorhandensein eines Komas an äußerlich beobachtbare Verhaltensreaktionen auf bestimmte Reize hin festgemacht. In der weltweit verbreiteten Glasgow Coma Scale dienen ganze drei Verhaltensparameter zur Bestimmung der Komatiefe: das Augenöffnen, die motorische Reaktion und die verbale Reaktion. 8 von 15 Prüfmerkmalen sind mit Schmerzen wie z.B. Kneifen in die Brust verbunden. Jede Reaktion bekommt einen Punktwert. Je weniger Punkte, desto tiefer das Koma. Die Wahrnehmung eines Menschen im Komas wird auf wenige Verhaltensmerkmale reduziert und quantifiziert. Koma wird zum objektiven Tatbestand.
Abgesehen von dieser eingeengten Wahrnehmung in der Beurteilung eines Menschen besteht das Problem darin, daß der Verlust Reaktionsfähigkeit im tiefen Koma gleichgesetzt wird mit dem Verlust von Empfindungsfähigkeit: Menschen, die nicht reagieren und die Augen geschlossen halten, sind per definitionem bewußtlos und empfindungslos. Wo nicht reagiert wird, kann nichts wahrgenommen und nichts erlebt werden. Auf eine kurze defektpathologische Formel gebracht bedeutet Koma zu nichts Psychischem mehr fähig zu sein.
Dies hat einen ganz entscheidenen Einfluß auf das Verhältnis des modernen Mediziners zu Koma-Patienten. Koma hat für die moderne Medizin keinen Wert, Komapatienten bedeuten ihr nichts. Nach einer neusten Umfrage wollen 75% aller Mediziner im Koma nicht mehr intensivmedizinisch behandelt werden. Von da aus bedarf es nur noch eines kleinen Schrittes zur Überwindung moralischer Hemmungen, dieses Leben ohne Wert liegen zu lassen oder doch lieber gleich Sterbehilfe zu leisten.
Aus beziehungsmedizinischer Sicht ist ein Koma nicht lediglich das Ergebnis einer äußeren Gewalteinwirkung und kein passiver Zustand, sondern eine aktive, bis auf tiefste Bewußtseinsebenen und Kernzonen des autonomen Körperselbst zurückgenommene, extreme Lebensform am Rande zum Tode. Ein Koma hat Schutzfunktion und ermöglicht es einem Menschen, ganz bei sich selbst zu sein. Ein Koma kann ein Stadium im Sterbeprozess sein, aber auch Ausgangspunkt eines neuen, anderen Lebens, der Wiedergewinnung von Autonomie und neuer Identität.

Und wie verhält es sich mit dem Wachkoma?

 
Der Begriff Wachkoma oder "apallisches Syndrom" entspricht in etwa dem französischen coma vigile. Mit dem Begriff des Wachkomas, der weniger negativ besetzt ist, wird die charakteristische Zwischenstellung zwischen Koma und Wachsein bezeichnet. Sein Erstbeschreiber, der Psychiater Kretschmer, formulierte 1940:
"Die Kranken liegen mit geöffneten Augen da... Trotz Wachsein ist der Patient unfähig zu sprechen, zu erkennen, sinnvolle Handlungsformen erlernter Art durchzuführen. Dagegen sind bestimmte vegetative Elementarfunktionen, wie etwa das Schlucken erhalten. Daneben treten die bekannten, frühen Tiefenreflexe, wie Saugreflex, Greifreflex hervor."
Ungezählt ist die Summe derer, die im Krieg durch Hirnverletzungen und Kopfschüsse in solch einen Zustand gerieten. Es gibt auch keine Untersuchungen darüber, wieviele Wachkoma-Patienten im Dritten Reich als "lebensunwert" vernichtet wurden. Es ist aber davon auszugehen, daß die allgemeine Versorgungslage der Pflegeeinrichtungen und Psychiatrischen Anstalten pflegerisch so schlecht war, daß diese Menschen innerhalb kurzer Zeit an Wundliegen, Auszehrung und Lungenentzündung verstarben.
Die Chance auf ein Überleben von Menschen im "apallischen Syndrom" hat sich erst nach dem Zweiten Weltkrieg mit der Entwicklung der modernen Intensivmedizin entwickelt. In der Monographie von Gerstenbrand, einem Innsbrucker Neurologen, aus dem Jahre 1967 zum traumatisch apallischen Syndrom wurden erstmals die Grundlagen für eine moderne Behandlung und Rehabilitation und erstmals die Stadien der Remission bis zur vollen beruflichen und sozialen Reintegration beschrieben. Das bis dahin vorherrschende traditionelle Verständnis vom "Apalliker" als Defektmensch wurde damit erstmals in Frage gestellt.
1969 tauchte dann in den USA und England die Bezeichnung "vegetative state" oder vegetativer Zustand auf. Die Großhirnrinde, das Pallium, sei abgeschaltet, die Kranken führten nur noch ein Leben auf der Grundlage ihre vegetativen Nervensystems, welches durch Zentren im Hirnstamm und Zwischenhirn reguliert wird und über keinerlei "Bewußtsein" verfügt.
Die "human vegetables" wie man von jetzt ab die Lebensweise dieses "menschlichen Gemüses" mitleidsvoll belächelnd bezeichnete, sind zugleich Prototyp eines befremdlichen, wenn nicht schon beängstigenden Verharrens zwischen Leben und Tod, in einem unveränderlichen Dauerstadium, wie ein Coccon oder Larvenstadium, jedoch ohne Aussicht auf Wandel (ob nun als wunderschöner Schmetterling zum Himmel aufsteigend oder als gefräßiger Wurm in die unterirdische Welt der Schädlinge eintauchend), resistent gegen jede Therapie, aber auch nicht sterbend - letzteres würde uns Außenbeobachter endlich erlösen vom Anblick dieser "unerträglichen Monster".
Ich habe viele körperliche entstellte Menschen im Wachkoma gesehen. Viele waren in der Stellung erstarrt, in der sie abgelegt und jahrelang verwahrt wurden: in Schmerz und Spastik erstarrte Körper. Der Anblick des unerträglichen Seins dieser verkörperten Vernachlässigungen hat mir zu Beginn meiner Arbeit mit Koma-Patienten manche schlaflose Nacht bereitet. Es hat eine gewisse Zeit gebraucht, bevor ich das Abstoßende dieses Anblicks in liebevolle Zuwendung wandeln konnte. Foucault beschrieb in seiner Geburt der Klinik , wie aus dem Rationalismus ein Normbegriff entstand, der die bürgerlichen Ängste in die Aufrechterhaltung der gesellschaftlichen Ordnung integrierte. Aus dem Bemühen um eine Norm für menschliches Verhalten wurde Verkrüppelung zur Behinderung umdefiniert und als Bestandteil der sozialen Gemeinschaft dingfest gemacht. Der Anblick entsetzlicher Verkrüppelung wurde in unserem Jahrhundert zur Behinderung umästhetisiert und die eigentliche, dahinterstehende soziale Vernachlässigung unsichtbar gemacht. Das Abartige und Böse einer Verunstaltung wurde gebannt und ist einer Mischung aus Unbehagen und unverhohlener Neugier gewichen. So paradox es erscheinen mag: mit der ästhetischen Wahrnehmung der Körperlichkeit wurden aber überhaupt erst die Grundlagen dafür geschaffen, die kleinen Zeichen und tonischen Regungen der Selbstaktualisierung ihrer Körperlichkeit überhaupt wahrzunehmen und in die Interaktion mit anderen Menschen einzubeziehen.
Das "apallische Syndrom" oder "Wachkoma" ist heute noch defektmedizinisch definiert als Trennung des Hirnmantels (Pallium, Neokortex) vom Hirnstamm. Da die Großhirnrinde kein Bewußtsein mehr produzieren könne, bliebe der Patient dem "vegetativen Zustand" verhaftet, der vom Hirnstamm gesteuert wird. Dieses dualistische Denkmodell von höheren, an die Intaktheit der Großhirnrinde gebundenen bewußtseinsfähigen Funktionsebenen, die eine menschliche Persönlichkeit ausmachen, und von den niederen, primitiven Funktionsebenen, die einen Menschen zum empfindungslosen vegetativen Hirnstammwesen herabsinken lassen, ist für die defektmedizinische Wahrnehmung vorherrschend.
Aus der Hirnforschung selber mehren sich die Belege dafür, daß Menschsein nicht auf die neurozentristische Formel ein intaktes Gehirn haben reduziert werden kann. Was wäre die Großhirnrinde denn ohne einen intakten Hirnstamm? Und was wäre das intakte Gehirn ohne einen wahrnehmenden und handelnden Körper? Die historische Debatte über die Trennung von Leib und Seele hat sich - wie man an der Debatte über den Hirntod sehen konnte - verlagert auf die Trennung von Gehirn und Körper. Der "Hirntote" hat einen lebendigen Körper. In der Vision der modernen Biomedizin sollen Menschen mit intakten Gehirnen und kranken Körperorganen nicht mehr einzelne neue Organe, sondern neue ganze Körper transplantiert werden. Die Identität solcherart neu zusammengesetzter Menschen wäre ganz auf das intakte Gehirn konzentiert. Der Körper wird nur noch gebraucht, um das Gehirn als "Krone der Schöpfung" so lange wie möglich zu erhalten. Der nächste logische Schritt wäre der Verlust des Körpers und der Mensch als isoliertes Gehirn. Das Dilemma ist offensichtlich.
Beim Koma und Wachkoma stellt sich das Problem anders: hier ist es durch Unterbrechungen der Kontakte des neuralen Selbst zum "Ausfall des Bewußtseins" gekommen, zwar noch nicht zum Hirntod (als dem Tod des Menschen), aber zu einem Teilhirntod. Man könnte logischerweiese sogleich eine neue Todesdefinition anschließen: der Teilhirntod als der Tod des Menschen. Diese Tendenzen gibt es bekanntlich in den USA.
Glücklicherweise hat sich dieser logische Rationalismus in Deutschland bisher nicht durchsetzen können. Es sprechen auch wissenschaftliche Tatsachen gegen ihn. Im Falle des "apallischen Syndroms" haben computerberechnete Aktivitätsstudien (Positronen-Emissionstomographie; PET) ergeben, daß die Aktivitätsverteilung im Gehirn nicht schichtweise "ausgefallen", sondern eher mosaikartig zerfallen ist.

Im Verständnis einer beziehungsmedizinischen Netzwerktheorie ist Wachkoma als ein hochgradiger Dissoziationszustand der leib-seelisch-geistigen Integrität eines menschlichen Individuums zu verstehen. Diejenigen funktionellen Körper-Hirnsysteme, deren Zusammenwirken vormals das Gesamt der Identität einer menschlichen Persönlichkeit ausmachten, sind durch das schädigende Ereignis in ihrer Integrität zerfallen, gleichsam entrückt und auf elementare Stufen des autonomen Körperselbst zurückgenommen.


Ich möchte jetzt Menschen im Wachkoma noch genauer wahrnehmen:

 
Ich nehme die klinischen Definitionsmerkmale auf: sie atmen spontan, sie liegen mit offenen Augen da und blicken ins Leere, d.h. sie fixieren nicht, sie verfügen über einen normalen Schlaf-Wachrhythmus. Die entscheidenden Definitionsmerkmale aber lauten:
Es findet sich keine sinnvollen Reaktion auf Ansprache oder Berührung
Es findet sich keine eigene Kontaktaufnahme zur Umwelt.
Hier offenbart sich ein grundlegendes Wahrnehmungsproblem . Die Beurteilung der Sinnhaftigkeit einer Reaktion ist kein objektives Kriterium, sondern immer eine subjektive Zuschreibung auf Grund der Interpretation eines Verhaltens durch einen Außenbeobachter. Ebenso ist es prinzipiell nicht möglich, allein von der Außenbeobachtung her über eine eigene, also innerlich intendierte Kontaktaufnahme zu urteilen. Beide Kriterien sind in Abhängigkeit von der persönlichen Nähe des Außenbeobachters zum Kranken subjektiv und mit erheblichen Fehlurteilen belastet. Subjektive Urteile sind Bestandteil unseres Alltagslebens und nicht Schlimmes. Schlimm ist nur, wenn sie als Objektives ausgegeben werden.
Aaron Bodenheimer, Arzt und Psychotherapeut aus Zürich, hat einmal gesagt:
"Wir messen Bewußtsein daran, wie es uns gelingt, Beziehungen zu einem anderen Menschen herzustellen. Ein Angehöriger, der einen Koma-Patienten gut kennt, wird eher "Bewußtsein" feststellen, als ein distanzierter Mediziner. "Bewußtsein" kann medizinisch-naturwissenschaftlich allein nicht bestimmt werden, sondern benötigt einer umfassenden geisteswissenschaftlichen Fundierung.
Die Bestimmung des menschlichen Bewußtseins bedarf einer umfassenden Sichtweise über das medizinische Verständnis hinaus durch Hinzuziehen der Wahrnehmungen der Angehörigen über etwaige Reaktionen wie kleine vegetative Zeichen, Tonusänderungen und körpersprachliche Äußerungen als elementares Interaktions- und Beziehungsverhalten.
Im Rahmen des Oldenburger Komaforschungsprojekts konnte gezeigt werden, daß Menschen im Koma und Wachkoma über die Fähigkeit verfügen, spontan und auf unter Intervention auf äußere Reizangebote ihr inneres Verhalten (covert behavior) auszurichten und zu synchronisieren. Bevor es zu offenen, d.h. extern beobachtbaren Verhaltenszuständen kommt (overt behavior), kann man innere, verdeckte Verhaltensänderungen feststellen, und zwar durch Messung vegetativer und zentralnervöser Aktivitäten, etwa im pEEG. Derartige innere Verhaltensänderungen lassen sich am besten bei Reizangeboten von seiten vertrauter Angehöriger, aber auch im Rahmen einer gezielten Koma-Stimulation nachweisen, beim sog. Komastimulations-Monitoring.
Derartige Meßergebnisse unterstützen eine beziehungsmedizinische Sichtweise, die sich um eine vollständige Wahrnehmung aller Lebensäußerungen bemüht, unter Einbezug von Beobachtungen und Erfahrungen derjenigen Angehörige, Pflegende und Ärzte, die sich tagtäglich um Menschen im Wachkoma kümmern:

Hierzu ein Beispiel:

Joachim erlitt mit 21 Jahren bei einem Verkehrsunfall ein schweres gedecktes Schädelhirntrauma. Das Computertomogramm zeigte traumatische Blutansammlungen in den Hirnstammzisternen. Joachim hatte schon im tiefen Koma reproduzierbare Herzfrequenzanstiege immer dann, wenn seine Freundin das Krankenzimmer betrat, ohne ihn berührt oder angesprochen zu haben. Dieses verhalten trat reproduzierbar auf und wurde als eine emergente Leistung interpretiert. Später ließ er sich von ihr zuerst füttern. Sie sagte mir später einmal hinter vorgehaltener Hand, daß sie ihn schon geküßt habe, als er noch an der Beatmung lag. Sage mir einer, diese Begebenheit würde nicht an Dornröschen erinnern.
Ein beziehungsmedizinischer Umgang bemüht sich um die Wahrnehmung "kleiner vegetativer Zeichen" und "primitiver" Reaktionen, die, eingebunden in körpernahe Interaktionen, nicht allein als "Pathologie" , sondern als unbewußte Selbstaktualisierungen, als basale neuropsychologische Kompetenzen und körpersprachliche Dialogangebote entschlüsselt werden können, als eine Art von "Biosemiotik" des Komas.

Ich komme wieder auf die klinische Symptomatik zurück:

 
Die Kranken zeigen ferner: Kauen und Schmatzen, der Kopf ist gestreckt oder angebeugt, der Körper spastisch erstarrt. Die Arme sind über die Brust angewinkelt, die Hände zu Fäusten geballt, abgesehen von einzelnen Fingern, die wie kleine Antennen in die Umwelt hineinragen; die Beine gestreckt oder in der Hüfte gebeugt (sog. Embyronalhaltung).
Nicht selten finden sich auch heute noch tiefe Male des Wundliegen an Steiß, Hüften und Hinterkopf - heute ein regelrechter Pflegefehler - , Gelenkversteifungen und Kontrakturen - eine Folge unzureichender Aktivierung und Mobilisation - , Unterernährung und Auszehrung als Folge von Muskelschwund und unzureichender Kalorienzufuhr, sowie unangenehme Speichel-, Schleim- und Geruchsabsonderungen - als Folge unzureichender Schutzreflexe, mangelhafter Körperpflege und Hygiene bei gleichzeitig erhöhter Infektanfälligkeit und Keimbesiedelung.
Diese häufig zu beobachtenden extremen körperlichen Entstellungen und Verkrüppelungen sind kein natürlicher Bestandteil des Krankheitsbildes, sondern eine Ausdruck sekundärer Schädigungen in Folge pflegerischer, therapeutischer und sozialer Vernachlässigung:
Die erstarrte und deformierte Körperlichkeit von Wachkoma-Patienten ist für mich eine sichtbare Antwort auf erlittene Verletzungen, Trennungen und Vernachlässigungen. Sie ist ein Zeichen der Verletztheit, die einen anderen Menschen plötzlich überkommen und wie "Eingefroren" hinterlassen hat. Er ist regungslos gefangen wie in einer Taucherglocke: der Blick durch das Fenster nach draußen ist möglich, der Körper selbst ist von bleierner Schwere umgeben und nur mit größter Kraftanstrengung in Bewegung zu bringen.

Wie häufig sind Koma und Wachkoma?

Allein durch Verkehrsunfälle und Schädel-Hirntraumen fallen in Deutschland pro Jahr etwa 40.000 Menschen in ein Koma, welches länger als eine Woche anhält. Bei 50% dauert das Koma drei bis vier Wochen. 3000 davon bleiben im sogenannten apallischen Syndrom oder Wachkoma stecken und verharren sechs Monate oder mehr dieser Lebensform. In diesem Zustand können Menschen im Wachkoma bis an ihr Lebensende verharren.
Wenn man noch die anderen Ursachen wie Reanimations- und Schockzustände, Ertrinkungstraumen, Sauerstoffmangel, schwere Durchblutungsstörungen, Entzündungen des operationsbedingte Komplikationen des Gehirns hinzuzählt, dürften etwa 200 bis 300 Menschen pro Tag ein Koma erleiden. Genaue Zahlen darüber gibt es nicht. Wenn man die Angaben einer Befragung in norddeutschen Pflegeheimen, die 1994 von zwei Diplomandinnen des Studiengangs Behindertenpädagogik der Bremer Universität durchgeführt wurden, hochrechnet, kommt man zu dem Ergebnis, daß bundesweit zwischen 10 und 12.000 Menschen im Wachkoma leben, in Pflegeheimen oder in häuslich-familiärer Umgebung.
Ein apallisches Syndrom oder Wachkoma kann Monate und Jahre andauern. Von etwa 100 Menschen im Wachkoma, die ich persönlich kennengelernt habe, betrug der längste Verlauf bis zum Wiedererwachen 13 Jahre, und zwar bei einer jungen Frau, die sich heute mit einer technischen Kommunikationshilfe verständigen kann. Wenn auch die Chance, aus dem Koma zu erwachen, einJahr nach dem schädigenden Ereignis statistisch deutlich geringer wird und nach 5 Jahren gegen Null geht, wurde in der Literatur immer wieder über Langzeitverläufe im Einzelfall mit spätem Erwachen noch nach 18 und 36 Jahren berichtet. Diese Einzelfälle sind es, die die Entscheidung so schwer machen, die Hoffnung aufzugeben.