Wir wurden auf die Wochenstation gefahren und Marlo kam später ins Kinderzimmer. Steffen fuhr dann nach Hause - es war ja mitten in der Nacht. Ich (Gabi) wurde nach ca. 2 Stunden von einer Kinderärztin geweckt. Sie teilte mir mit, man habe Marlo auf die Kinderintensivstation verlegt um ihn zu überwachen. Ich solle mir keine Sorgen machen, er ist dort gut aufgehoben .... sie sagte etwas von Anpassungsschwierigkeiten.
Sonntag morgen: Sybille, meine Zimmer(leidens-)genossin hatte am Tag zuvor eine Tochter per Kaiserschnitt entbunden. Sie war auch noch recht geschafft. Laut Krankenschwester sollten wir zum Frühstück raus auf den Gang gehen - dort steht ein kleines Buffet mit einer Sitzecke (mit Holzstühlen ohne Kissen!). Sybille konnte sich kaum bewegen - geschweige denn aufstehen und mir wurde beim Aufsetzen schon schwindelig. Nach mehrmaligem Bitten brachte man uns das Essen dann doch ans Bett.
Steffen hatte telefonisch von zu Hause aus unseren Eltern und einigen Bekannten von der Geburt berichtet. Er wusste aber zu dem Zeitpunkt noch nicht, dass Marlo nicht mehr bei mir auf der Wochenstation war. Also gingen alle davon aus, dass es ihm gut gehe. Steffen und ich besuchten am Sonntag nachmittag Marlo auf der Intensivstation. Er lag in einem Inkubator. Nach langem Warten hatte dann eine Ärztin kurz für uns Zeit: Marlo wird noch genauer untersucht werden - vielleicht hat er irgendeine Infektion. Mehr konnten wir nicht erfahren.
Am Montag brachte mir eine Schwester eine Handmilchpumpe. Eigentlich wollte ich ja stillen - aber ohne Kind läuft`s eben nicht. So saß ich nun da und pumpte die ersten Tropfen ab. Keine der Schwestern hatte sich bisher nach meinem Kleinen erkundigt. Sie waren alle viel zu beschäftigt und hetzten von einem Zimmer zum nächsten.
An diesem Tag hatte mein Vater Geburtstag. Ich stellte mir meine Eltern vor, wie sie mit den Verwandten außerdem noch die Ankunft des ersten Enkelsohnes feierten. Nach langem Zögern rief ich dann endlich an, um ihm zu gratulieren. Auf alle Fragen wich ich so gut es ging aus, sagte nur das Nötigste. Ich wollte ihnen nichts von der Freude nehmen - zumindest wollte ich erst selbst wissen, was Marlo fehlte. Spätestens als ich meinen Eltern dann auch meine Telefonnummer in der Klinik nicht geben wollte, merkten sie, das etwas nicht stimmte. Ich vertröstete sie, morgen wieder anzurufen.
Am Nachmittag brachten Steffen und ich den "ersten Schluck" Muttermilch zu Marlo auf die Intensivstation. Steffen hatte sich mit seinen Arbeitskollegen über unsere Situation unterhalten. Er erzählte mir von ein paar ähnlichen Fällen, bei denen das Kind die erste Zeit in der Kinderklinik verbrachte und bald schon mit nach Hause durfte. So gingen wir nichts ahnend mit der kleinen Spritze voll Muttermilch in der Hand, Richtung Intensiv und scherzten noch: "So wertvoll wie ein kleines Steak!"
Marlo war in einen anderen Raum umgezogen. Noch bevor wir ihn sehen konnten kamen zwei Ärzte auf uns zu. "Ihr Kind hat einen reparablen Herzfehler" waren die ersten Worte. Im Herzultraschall konnte man sehen, dass ein Defekt in der Vorhofscheidewand vorhanden war und die Herzklappen missgebildet sind. Kompletter AV-Kanal nannte man das. Zudem hatte er noch eine Lungenentzündung. Ich hatte das Gefühl, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Am Ende des Gespräches, fasst beiläufig, meinte der Arzt " dass dieser Herzfehler typisch für Trisomie 21 wäre - aber das muß er ja nicht unbedingt haben. Waren Sie denn nie beim Ultraschall?" Trisomie 21? ... dachte ich mir - das kann ja gar nicht sein, das hätte man doch bei den Vorsorgeuntersuchungen festgestellt. Außerdem hatte mich mein Gynäkologe zum Doppelultraschall geschickt. Da wurden ja alle Organe durchgecheckt. Der Gedanke, dass Marlo Trisomie 21 haben könnte, war ganz schnell wieder vergessen.
Nun standen wir weinend an seinem Bettchen. Da lag er auf einem Fell unter der Wärmelampe und hatte nur eine Windel an. Er wurde künstlich beatmet, denn die sauerstoffangereicherte Luft im Inkubator war nicht mehr ausreichend für ihn. In seiner Nase war eine Ernährungssonde gelegt worden. Wir hatten so etwas vorher noch nie gesehen - all die Schläuche, Messelektroden und Infusionen. Er sah so anders aus. Sein Gesichtchen war ganz aufgequollen. Armes kleines Kindchen - wer hat dir das angetan. Warum??
Es folgte die schlimmste Nacht. Schlafen konnte ich (und Steffen auch) nicht. Meine Gedanken kreisten nur um eine Sache: Trisomie 21 - wenn er es doch hat?
Der Tag darauf ging wie im Traum an mir vorbei. Den Schwestern der Wochenstation musste man 5x läuten, wenn man etwas brauchte. Ich bekam einen fürchterlichen Milcheinschuss und saß mit kühlenden Wickeln im Bett. Dann läutete das Telefon. Meine Eltern hatten sich über die Stationszentrale zu mir durchgefragt. Nun erzählte ich, was ich bisher wusste. - Betroffenheit und Tränen - mit so etwas rechnet natürlich niemand.
Am Nachmittag gingen wir wieder auf die Intensivstation. Die Ärztin, die beim ersten Diagnosegespräch dabei war, hatte Dienst. So kam sie um unsere vielen Fragen nicht herum. Wir wollten klipp und klar wissen, wie es um Marlo steht und was an der Vermutung "Trisomie 21" dran wäre. Recht zaghaft antwortete sie, "es sprechen einige Auffälligkeiten dafür, aber durch eine Blutuntersuchung (Chromosomentest), die in ca. 1 Woche ausgewertet ist, kann man es erst ganz bestimmt sagen. Man hätte sich auch schon manchmal mit der Diagnose getäuscht." Nach noch genauerem Fragen gab sie dann zu, dass es für die Ärzte zu 90% feststand. Für uns war das eigentlich 100%ig: Marlo hat Trisomie 21.
Wir suchten uns eine ruhige Ecke in den Gängen des Krankenhauses. Auf einer Bank dachten wir über unsere Zukunft mit einem behinderten Kind nach - zum einen furchtbare und angstvolle Gedanken, denn man hat ja da bestimmte Vorstellungen vor Augen. Doch den Kopf in den Sand stecken - das würden wir beide nicht tun. Wir werden das Beste daraus machen - alles für Marlo geben - und - dabei zusammenhalten! Das war ein unbeschreiblich gutes Gefühl. Die Welt sah dadurch wieder ein Stückchen besser aus.
Den Abend des dritten Tages verbrachte ich bei Marlo. Ich unterhielt mich mit der zuständigen Schwester und fragte wieder nach den Auffälligkeiten der Trisomie. Sie erzählte was von kleineren Ohren und schrägstehender Lidachse. Aber ihrer Meinung nach sah Marlo überhaupt nicht so aus. Ich schlich im Zimmer umher und suchte Vergleiche bei den anderen Säuglingen. Es waren alles Frühchen und hatten wirklich im Verhältnis riesige Ohren.
Die Wochenstation war übervoll. Nachts hatte man in unser kleines Zimmer kurzfristig ein drittes Bett geschoben. Da es mir (körperlich) gut ging, war es wahrscheinlich, dass ich am Mittwoch entlassen werde. Die einzige Schwester, die sich nach mir und Marlo erkundigte, war diejenige, die Marlo kurz nach der Geburt versorgt hatte. Sie besuchte mich am Dienstag am Wochenbett. "Ich habe mir das fast schon gedacht" sagte sie, nachdem ich ihr alles erzählt hatte. Die Hebamme und der Arzt, welche bei der Entbindung dabei waren, haben gleich gemerkt, das da etwas nicht stimmte. Sie fragte mich nach dem Foto, das nach der Geburt vom Kind gemacht wird. Welches Foto? Das wurde wohl bei Marlo vergessen. Sie versprach mir, einen Fotoapparat zu organisieren. Mit einer Sofortbildkamera bewaffnet ging es spät nachts noch mal zur Intensiv und das erst Bild entstand:
Marlo an seinem 3. Tag
Am Freitag fuhren wir wieder nach Nürnberg. Es hatte sich nichts verändert. Marlo schlief in seinem Wärmebettchen. Wir ließen uns von einer Schwester die vielen Messgeräte erklären. Auf einem Monitor konnte man die spontane Atmung sehen. D.h. zu wie viel Prozent Marlo von selbst atmet. Aber die war bei ihm fast null. "Die Kleinen machen es sich leicht und lassen sich lieber beatmen" sagte man uns.
Freitag abends besuchte uns gute Freunde. Sie kamen übers Wochenende extra 700 km weit zu uns gefahren. Ehrlichgesagt jemand anderen hätten wir wahrscheinlich zu diesem Zeitpunkt nicht ertragen. Wir hatten zwei schöne Tage zusammen und schauten uns auch die Infomappe des Deutschen Down-Syndrom-Info-Centers an. Und wieder ging es uns ein bisschen besser. Danke Gerlind und Toralf!
Am Sonntag - Marlo war eine Woche alt - durfte ich ihn das erste Mal im Arm halten. Ein sehr netter Pfleger (Schwester Robert *g*) legte mir Marlo samt seinen vielen Schläuchen auf die Brust. Ich hätte damals nie gedacht, dass das überhaupt möglich war.
Nach guten zwei Wochen wurde Marlo auf die normale Neugeborenenstation verlegt. Er atmete inzwischen alleine, brauchte also keinen Sauerstoff mehr. Wir besuchten ihn jeden zweiten Tag und lieferten die abgepumpte Muttermilch ab. Dann traten die ersten Schwierigkeiten auf: Marlo hatte keinen Stuhlgang. Schon auf Intensiv bemerkten die Ärzte, dass das "Kindspech" nicht rauskam. Ein Kontrastmitteleinlauf (in Röntgenaufnahmen sichtbar gemacht) brachte uns die nächste Hiobsbotschaft: Eine Verengung im Enddarm - Hirschsprung`sche Erkrankung genannt. Auf einer Länge von ca. 6 cm fehlen die Nervenzellen, sodaß an dieser Stelle keine Darmbewegungen stattfinden können und der Stuhl sich davor staut.Laut Ärzten aber ein zu lösendes - sprich gut operierbares Problem. (.. wie der Herzfehler!)
So kam er im Alter von drei Wochen das erste Mal unters Messer. Ihm wurde zur vorläufigen Entlastung des Darmes ein künstlicher Darmausgang angelegt - ein doppelläufiger Anus praeter. Der befand sich zu meinem Entsetzen ca. 2 cm oberhalb des Bauchnabels! Ich dachte dabei sofort an seine weitere Entwicklung. Wie soll er damit auf dem Bauch liegen? Die Bauchlage (habe ich mir von der Krankengymnastin in der Klinik sagen lassen) sei so wichtig für jedes Kind. Doch diese Sorgen erwiesen sich zum Glück im Nachhinein als unbegründet. Eine Woche nach der OP konnten wir ihn problemlos auf den Bauch drehen.
Nach 3 Tagen Intensivstation war Marlo nun wieder auf der Neugeborenenstation gelandet. Die Säuglingsschwestern versuchten ihm die Flasche zu geben, aber daraus wollte er nicht trinken. Er wurde also weiterhin per Nasensonde ernährt. An einem Abend rief meine Cousine Angelika an, um uns zur Geburt von Marlo zu gratulieren. In dem Gespräch kamen wir natürlich auch auf das Trinkproblem zu sprechen. Sie berichtete mir von ihren Erfahrungen nach der Geburt ihres Sohnes und meinte, es wäre doch eigentlich das Beste, Marlo zu stillen. Ja, das hatte ich vor .... aber die Schwestern in der Klinik meinten er wäre zu schwach und außerdem ist das Saugen an der Brust viel anstrengender als an der Flasche. Doch Angelika hatte mir wirklich viel Mut gemacht und ich beschloss: Morgen werde ich mir Marlo "zur Brust nehmen"! Und siehe da: er war nicht abgeneigt. Er versuchte tatsächlich zu saugen! Ganze 20 ml hatte er laut Waage getrunken. Keiner wollte das glauben. Zuletzt war auch ich selbst verunsichert. Bestimmt hatte ich die Waage falsch abgelesen. Und im Gefühl hat man ja so etwas als Anfänger noch nicht. Aber immerhin - er hat gesaugt - im Gegensatz zur Flasche, bei der er den Mund erst gar nicht öffnete. Also dranbleiben - dachte ich mir. Von da ab fuhr ich nun täglich in die Klinik. Von der ersten Versorgungszeit um 7.00 Uhr bis abends war ich dort und unternahm unzählige Stillversuche. Mal 5 ml, dann 10 ml, dann mal gar nichts. Peinlichst genau hab ich ihn gewogen und war auf jedes Gramm stolz, das er getrunken hatte. Schließlich blieb ich die letzten zwei Wochen auch über Nacht bei Marlo. Mir wurde gezeigt, wie der Anus praeter versorgt und die Sonde gewechselt wird.
Die Nachtschwestern waren vom Stillen wenig begeistert. Sie schauten mir kopfschüttelnd beim Wiegen zu und sagten:" Sondieren Sie lieber, der trinkt doch so schlecht!" Überhaupt kam ich mir dort auf der Säuglingsstation sehr im Stich gelassen vor, als wenn ich die erste seit Jahren wäre, die "so ein Kind" bekommen hat.
Am 9. 9.00 durfte Marlo nach Hause! Von nun an war meine Hauptbeschäftigung: Wiegen - Stillen - Wiegen - Stillen - wieder Wiegen - frustriert sein, weil so wenig getrunken - den fehlenden Rest langsam (!) sondieren, weil Erbrechungsgefahr! Das Ganze dauerte 1,5 Std., und wurde 6x täglich praktiziert.
13. - 15.11.00: Herzkatheteruntersuchung in der Uni-Kinderklinik Erlangen.
Alles lief komplikationslos. Wenn Marlo ungefähr 6 Monate ist, soll die Herz-Korrektur-OP durchgeführt werden.
Herzkatheter in Erlangen
In einer 8-Stunden-OP wurde die Verengung im Enddarm entfernt. Die folgenden 8 Tage musste Marlo möglichst ruhig - auf dem Rücken liegend und beide Beine mit einem Mumienverband zusammengewickelt - verbringen. Leider nahm das quengelige dreijährige Kind, welches mit in unserem Zimmer lag keine Rücksicht auf meinen damals so geräuschempfindlichen Marlo. Eine furchtbare Zeit!
armes Mäuschen ...
07.03.-11.04.01: Korrektur des Herzfehlers. Dazu wurden wir am 7. März in der Uni-Klinik Erlangen aufgenommen. Zwei Tage dauerten die Voruntersuchungen: Blut abnehmen, Ultraschall, Infusion legen, Röntgen, etc. Am Morgen des 9. März war es dann soweit. Wir fuhren ihn in seinem Bett in einen OP-Vorraum. Seine gelbe Maus (sein erstes Spielzeug, das ihn schon bei den anderen Krankenhausaufenthalten begleitet hatte) war auch mit von der Partie. Während ich Marlo auf dem Arm hielt, bekam er von einem Narkosearzt ein Beruhigungsmittel gespritzt. Die Wirkung setzte sofort ein, seine Augen fielen fast zu. Zwei Schwestern schnallten ihn auf einer OP-Liege fest und dann musste ich mich von ihm verabschieden. "Sie dürfen ruhig mal herkommen und fragen, wie es Marlo geht" meinte eine OP-Schwester. Doch davon habe ich keinen Gebrauch gemacht. Ich dachte mir, sie würden wahrscheinlich einem nie erzählen, dass es dem Kind nicht gut geht. Also wartete ich anfangs geduldig. Ca. sechs Stunden sollte die OP dauern. Nach einer Stunde brachte mir eine Schwester Marlos gelbe Maus zurück. Später ging ich in die Stadt, um mich abzulenken (soweit es ging).
Acht Stunden waren vergangen. Noch keine Nachricht. Ich fasste allen Mut zusammen, lief zur Intensivstation und fragte nach Marlo. Er war kurz zuvor aus dem OP gekommen. In einer halben Stunde durfte ich zu ihm. Ich wartete, bis Steffen da war. Wir mussten uns langärmlige Kittel überziehen, bevor wir an Marlos Bett gehen konnten. Was für ein Anblick! Schläuche über Schläuche. Drainagen, Infusionen, Messsonden, unzählig viele Bildschirme mit Überwachungskurven. Marlo wurde selbstverständlich wieder beatmet. Er sollte sich so wenig wie möglich anstrengen müssen. Die Ärzte erklärten uns den OP-Verlauf. Soweit sei alles gut verlaufen. Bis auf eines: die Mitralklappe hätte wie ein Blumenkohl ausgesehen. Der Chirurg mußte lange daran "basteln", um zu einem sehr zufriedenstellenden Ergebnis zu kommen. Besser hätte man nicht operieren können. Ein kleiner Trost ... aber bei Marlos Anblick konnte ich nur noch weinen.
Ich fuhr dann mit nach Hause. Denn in der Klinik hätte ich nur den ganzen Tag rumgesessen. Die Anwesenheit der Eltern auf der Intensivstation war nur für kurze Zeit erlaubt. Zu jeder Tages- und Nachtzeit konnten wir dort anrufen. Es hieß dann immer: Marlos Zustand ist stabil. Aber wenn wir ihn abends besucht haben, sagten uns die Ärzte, dass er z.T. große Probleme mit seinem zu hohen Lungendruck hätte. Im "Normalfall" können die Kinder nach einer solchen Herz-OP nach 2-3 Tagen extubiert werden (weg von der Beatmungsmaschine). Bei Marlo unternahm man den ersten Versuch nach zehn Tagen. Die Dosen der ruhigstellenden Medikamente wurden langsam reduziert, sodaß Marlo wacher und aktiver wurde. Immer wieder machte ihm der Lungendruck zu schaffen, der sich eigentlich nach diesem Eingriff senken sollte. Am 12. Tag nach der OP hat es dann endlich geklappt. Er konnte auf die Normalstation der Kardiologie verlegt werden. Teilnahmslos und schlapp verbrachte er die nächsten zwei Tage. Ab Freitag, den 23. März durfte ich Marlo wieder stillen, bis dahin bekam er Muttermilch sondiert. Aber am Trinken war er nicht sonderlich interessiert. Er fing sogar zu jammern an. Am späten Nachmittag hat er begonnen, ganz unruhig seinen Kopf hin und her zu drehen. Er sah total fahl und blass im Gesicht aus. Ich legte ihm den Puls-Oximeter an den Finger, um seine Sauerstoffsättigung zu messen. Sie lag bei 70%, an den Tagen vorher war sie bei 95%. Die Messmanschette hatte er nur noch Nachts permanent an, tagsüber reichten angeblich Stichprobenmessungen aus. Der hinzugerufenen Stationsärztin gefiel Marlos Zustand genauso wenig wie mir. Deshalb wurde er sofort auf die Intensivstation zurückgebracht. Dort mußte man ihn für weitere vier Tage intubieren. Eine "hypertensive Krise" war der Grund, der hohe Lungendruck also. Nach fünf Tagen auf Intensiv kam er dann wieder auf die normale Station.
ca. 3 Wochen nach der Herz-OP
auf der Station 3b
In den folgenden zwei Wochen ging es ihm zwar besser, aber er hatte kurzzeitig Flüssigkeitsansammlungen im Herzbereich und dann kam noch eine Lymphgeschichte hinzu, wegen der er nur fettfreie Spezialnahrung sondiert bekam. Als das alles abgeklungen war, durfte er wieder gestillt werden. Der richtig große Hunger ließ auf sich warten, aber mit kleineren Portionen hielt er sich über Wasser. Nach insgesamt fünf Wochen ging's endlich heim.
Ganze zwei Wochen währte unser Glück, dann hörte Marlo mit dem Essen ganz auf. Er weinte beim Stillen und den Brei, den er vor der OP abends gegessen hatte, mochte er auch nicht mehr. Am Abend des zweiten Hungerstreik-Tages legte ich ihm die so gehasste Nasensonde. Tags drauf landeten wir wieder in der Kardiologie in Erlangen. Die Meinungen der Ärzte über seine Essensverweigerung reichten von: "wenn es Ihnen nicht gut geht, dann haben Sie auch keinen Appetit" bis zu "vielleicht mag Marlo ja nicht mehr an der Brust trinken"! Das verstand ich damals überhaupt nicht. Sooo schlecht, fand ich, ging es ihm doch gar nicht. Er jammerte nicht (außer beim Essen) und machte eigentlich einen zufriedenen Eindruck. O.K. - Marlo musste eine ganze Menge scheußlich schmeckender Medikamente schlucken, die wir ihm mit einer Spritze "in den Rachen geschossen" haben, damit er sie erst gar nicht schmeckt und gleich runterschluckt. Aber meistens kam eine ganze Menge davon wieder heraus. Ob ihm das den Appetit genommen hatte? Die Ärzte meinten, eine Essstörung nach einem großen operativen Eingriff sei keine Seltenheit und kann mehrere Monate oder gar Jahre andauern. Sie "überzeugten" uns von den Vorteilen einer PEG-Sonde, einer Ernährungssonde, die durch die Bauchdecke direkt in den Magen geht. Schon wieder so ein Plastikteil am Bauch - doch für Marlo jedenfalls angenehmer, als die Nasensonde, die alle vier Tage neu gelegt werden musste. Die PEG kann mehrere Jahre bleiben, vorausgesetzt, sie hält so lange.
Am 26.4.01 bekam Marlo seine PEG. Ein paar Tage später waren wir wieder zu hause. Zunehmend begann er die sondierte Nahrung zu erbrechen und mit seiner Darmentleerung ging es kaum noch voran. Es kam soweit, dass fast täglich Einläufe notwendig waren. Und das war der Anfang von dem Teufelskreis: - sondieren - erbrechen - etwas warten - wieder sondieren - und nach einem Einlauf kam es unten und oben raus.
Mitte Mai ließen wir im Südklinikum, wo damals die Darm-OP`s durchgeführt wurden, seinen Darm auf mögliche Verwachsungen und Verengungen untersuchen. Ein Kontrastmitteleinlauf und andere Untersuchungen ergaben, dass sein Darm chirurgisch gesehen in Ordnung war.
Also fuhren wir wieder nach Erlangen. Wir wollten seinen "Medikamentencocktail" prüfen lassen, denn wir konnten uns gut vorstellen, dass sich die Medikamente zur Entwässerung ungünstig auf die Verdauung auswirkten. Beim Herzultraschall sah man, dass der Lungendruck weiter angestiegen war. Der untersuchende Arzt schockte uns: "Ich glaube, dass er daran sterben wird". Prof. Singer, der Chef der Kinderkardiologie (und ein absoluter Lichtblick) nahm uns mit in sein Büro. Er sprach davon, daß es jetzt darum geht, die Lebensqualität von Marlo auf hohem Niveau zu halten und ihm ein schöne, lebenswerte Zeit zu geben, da die Quantität nur wenig beeinflussbar wäre . Es gäbe zwar ein paar Therapien, z.B. permanente Sauerstoffgabe oder man könnte ihm eine Dauerinfusion legen, aber es würde ihm bei seinen Druckverhältnissen vielleicht nur ein paar Monate mehr bringen. Auf die Frage, wieviel Zeit uns denn noch bleibt, antwortete er: "wir sprechen hier nicht von Tagen oder Wochen". "Machen Sie sich eine schöne Zeit - fahren Sie spazieren .....".
Wie es uns danach erging, brauche ich sicherlich nicht zu schreiben. Marlo bekam noch mehr herzstärkende Medikamente verordnet. Er erbrach noch mehr und nun waren wir soweit, dass er tagsüber fast kontinuierlich sondiert wurde. Alle viertel Stunde bekam er ca. 12 ml Milch gespritzt. Das schien Anfangs zu helfen, doch schnell stellte sich der alte Zustand wieder ein. Ich versuchte Marlo immer wieder mit dem Löffel zu füttern, damit er es nicht ganz verlernte. Leider konnte ich das zeitweise total vergessen, denn er spuckte alles wieder aus. Quälen wollte ich ihn ja mit dem Essen auch nicht und so wurde er ausschließlich sondiert.
Im Juli meldeten wir uns in Herzkinderforum an und traten mit der Selbsthilfegruppe PH (Pulmonale Hypertonie) in Kontakt. Wir suchten Eltern, denen es ähnlich erging. So wurden wir auf Prof. Schranz in der Uni-Klinik Giessen aufmerksam, der sich ausgiebig mit Lungenhochdruck befasst. Wir wollten uns bei ihm eine zweite Meinung einholen.
Motorisch machte Marlo inzwischen Fortschritte: eine Woche nach seinem ersten Geburtstag hat er sich zum ersten Mal selbst gedreht!
Marlo erbrach Tag für Tag. Meist wachte er morgens mit eigentlich nichts im Magen auf und würgte schon. "Das kann doch nicht ewig so weitergehen!", denn seine Gewichtszunahme war auch nicht sonderlich gut.
Deshalb wurden wir wieder einmal in Erlangen vorstellig. Eine Reflux-Messung stand diesmal an. Man wollte feststellen, ob nicht Magensäure in die Speiseröhre gelangt und so den Brechreiz hervorruft. Wenn dies der Fall wäre, gäbe es erst mal Medikamente dagegen. Und wenn die nicht helfen, dann müsste man die PEG in den Dünndarm schieben. Dann allerdings muss wirklich kontinuierlich sondiert werden, am besten mit einer Ernährungspumpe. Das hieße, Marlo wäre ständig an der Pumpe "angeleint" und in seiner Bewegungsfreiheit sehr eingeschränkt.
Dann untersuchte ihn Prof. Singer kardiologisch. Als Marlo dabei sein Frühstück hochwürgte, fragte uns der Prof., welche Medikamente er denn noch bekomme. Das waren: Aldactone, Lanitop, Lopirin, Lasix und Nifedipin. "Kein Wunder, dass dem Burschen schlecht wird!" so der Professor. Im anschließenden Ultraschall waren kaum noch Anzeichen für die pulmonale Hypertonie zu erkennen. Der am folgenden Morgen durchgeführte Herzkatheter hatte dann bestätigt, daß sein Lungendruck deutlich gesunken war. Bei Marlos bisherigem Verlauf nach der OP war das ein wahres Wunder! Die PH-Metrie (Reflux-Messung) fiel auch zu Marlos Gunsten aus. Das waren die wirklich schönsten zwei Krankenhaustage überhaupt. Marlo turnte nach dem Herzkatheter topfit im Bett herum. Am gleichen Abend wurden wir wegen "guter Führung" entlassen. Seit nun die Herz-Medis abgesetzt wurden, erbrach er "nur noch" 1-2x am Tag und mit der Verdauung klappte es auch immer besser.
Nun wurde das Thema Essenlernen wieder brandaktuell. Marlo sperrte zwar begeistert den Mund auf, wenn ich ihm etwas mit dem Löffel füttern wollte, schluckte aber nicht und spuckte es wieder aus ... und das Ganze von vorn. Ab und zu trank er aus der Flasche bzw. Tasse und schluckte ein wenig. Brot, Brezeln oder Kekse führte er mit der Hand immer direkt zum Mund und kaute darauf herum. Wenn er aber ein Stückchen abgebissen hatte, spuckte bzw. würgte er es heraus. In der Hoffnung, daß er Hunger bekommt, haben wir ihm einen Tag lang nichts sondiert - ohne Erfolg.
Dank der vielen Infos im Internet, von der Down-Syndrom-Mailingliste und den Sondenkindern habe ich von der stationären Sondenentwöhnung in Graz (Österreich) erfahren. Eine Abteilung der Kinder-und Jugendklinik dort hat sich auf die Behandlung von Fütter- und Essstörungen spezialisiert.
Vom 25.11. - 13.12.01 waren wir nun in Graz
