Marlos Geschichte

^{Wie schon erwähnt, wurden wir durch die Mailinglisten und das Internet auf die Kinder- und Jugendklinik in Graz aufmerksam. Per E-Mail nahm ich Kontakt zu dem leitenden Professorenehepaar M. Dunitz-Scheer und P. Scheer auf. Schon nach ein paar Tagen wurde mir ein Termin angeboten. Innerhalb eines Monats musste nun meine Krankenkasse von der Notwendigkeit, ausgerechnet nach Österreich zur Sondenentwöhnung zu fahren, überzeugt werden. Das schien die ersten zwei Wochen kaum möglich - keiner war für uns bei der TK zuständig - aber gegen Ende der dritten Woche hatten wir dann die schriftliche Bestätigung der Kostenübernahme für die Sondenentwöhnung.}

^{Sonntag, 25.11.01: Anreise nach Graz}

^{Nach 5-stündiger Autofahrt wurden wir sehr herzlich auf der Station 5 empfangen. Marlo und ich bezogen ein Mutter-Kind-Zimmer. Das war für mich der totale Luxus, denn bisher waren wir nur Mehrbettzimmer gewohnt. Steffen blieb noch für die folgenden zwei Tage bei uns und übernachtete in einer Pension in der Nähe der Klinik.}

^{Bei der ersten Visite am Montagvormittag wurde vereinbart, ab nächsten morgen Marlos Frühstück zu streichen. So bekam er erst ab mittags etwas über die Sonde.}^{Jeden Morgen wurde Marlo gewogen. Er hatte ein Ausgangsgewicht von 7900g.}

^{Am 2. Tag stellten sich uns in der Gruppenbesprechung alle Therapeuten vor und wir erhielten unseren Stundenplan für Logopädie, Ergo - und Physiotherapie. Frau Prof. M. Dunitz-Scheer (MDS) schrieb alles über Marlos bisherigen Verlauf und sein Essverhalten genau auf.}

^{Bevor ich Marlo seine Mittagsmahlzeit sondierte, ging es zum Spieleessen, welches eine angehende Psychologin leitete.}^{In einem kleinen Raum stellte sie auf einem Laken am Boden einige Schüsselchen und Teller mit Leckereien hin. Völlig zwanglos und eben spielerisch sollen die Kinder hier auf den Geschmack kommen.}^{Marlo durfte dann mit dem Essen machen was er wollte - matschen im Schokobrei, die Tasse mit Saft umkippen oder sich den Stampf in die Haare schmieren. Wir saßen daneben und gaben ihm einige Anregungen, aber mehr als ein Tropfen Brei vom Finger hat er dabei nicht gegessen. Umso mehr Hunger hatte Marlos Schlafanzug! Der war mit allem Möglichen durchtränkt.}^{Das Ganze wurde per Video aufgezeichnet und später analysiert.}

^Spieleessen

^{Nachdem ich Marlo in der Badewanne saubergeschrubbt hatte, sondierte ich ihn. Total geschafft schlief er über zwei Stunden im Kinderwagen beim Spaziergang durch Graz.}

^{Der 3. Tag:}

^{Um 9.00 Uhr: Physiotherapie auf unserem Zimmer. Danach ging´s zur Ergotherapie. Die anschließende Logopädie-Stunde fiel wegen Müdigkeit aus. Drei Termine am Stück waren einfach zuviel. Marlo brauchte immer noch mal seinen Vormittagsschlaf.}^{Er bekam jetzt nur noch zweimal pro Tag Frebini (Sondennahrung) sondiert und etwas Glukose, die den Appetit anregen sollte.}^{Die Schwestern richteten täglich eine "Jausenstation" für Marlo her. Auf Deutsch: Brotzeit oder Vesper. Ein Tablett voll mit kleinen Häppchen in allen Geschmacksrichtungen, die ich ihm immer wieder zwischendurch anbieten sollte. Jeden Schluck und jeden Löffel, den er geschluckt und drinbehalten hatte, musste ich aufschreiben. Aber das war wirklich schwierig zu beurteilen, ob von den 5 Löffeln nun 2 oder 4 das Kinn herunterliefen?}

^{Fazit des heutigen Tages: 3 Löffel Hipp-Gemüse und 2 Löffel Vanillepudding!}

^{Marlo schlief diese (und auch die folgenden) Nächte äußerst unruhig. Ich wusste aber bald schon den Grund: er bekam seinen ersten Zahn!}^{Ausgerechnet jetzt - na ja er hat ja Recht - zum Essen braucht man halt Zähne!}

^{An unserem 4. Tag konnten wir dann zum ersten Mal zur Logopädie. Die Therapeutin schaute Marlo beim Essen zu und stellte sofort einen massiven Zungenstoß fest. Sie war begeistert von seinem Willen zu Essen, denn er sperrte ja immer den Mund auf, aber dann schob er fast alles wieder mit der Zunge raus. Ein beim Down-Syndrom schon oft beobachtetes Verhalten.}^{Marlos Hauptproblem war demnach die Technik, die Nahrung mit der Zunge nach hinten zu befördern. Durch gezieltes Training wäre das aber in den Griff zu bekommen, so die Logopädin.}^{Sie empfahl mir, beim Füttern einen flachen Löffel zu nehmen, mit dem ich leichten Druck auf seine Zunge ausüben sollte. Die Zunge reagiert darauf mit Zurückziehen und nimmt die Nahrung mit nach hinten.}^{Doch irgendwie hatte ich bei Marlo damit keinen Erfolg.}^{Zur Stärkung seiner Zungenmuskulatur wäre es außerdem gut, wenn er an der Flasche saugen würde. Doch meist biss er nur in den Sauger rein.}^{Nach dieser Diagnose war ich erstmal ganz schön frustriert. "Das dauert bestimmt noch einige Monate, bis er richtig isst und es keine Sauerei mehr beim Essen gibt" ... von den logopädischen Übungen erhoffte ich mir nicht so viel.}^{Am Wochenende war die Station nur notbesetzt und es fanden auch keine Therapien statt.}^{Was habe ich in den folgenden zwei Tagen nicht alles ausprobiert: sämtliche Löffelformen, alle möglichen Sauger, Füttern im Sitzen, im Liegen,}^{halbschräg ...}

^{Samstagabends konnten wir dann einen ersten Erfolg verbuchen!}^{Mit einem kleinen schmalen Löffelchen - ohne Druck - ganz locker in den Mund hinein - nur die Löffelspitze voll - hatte er ca. 40g Obstbrei gegessen und das Kinn blieb weitgehend sauber!}

^{Auch sonntagmorgens und mittags schluckte er wesentlich mehr als bisher.}^{Der Höhepunkt am Sonntagabend: er trank ganze 70 ml hochkalorisches Bioni mit Cremegeschmack aus der Flasche!!! Richtig gierig war er danach, so hatte ich ihn noch nie gesehen! Das muss wohl richtiger Hunger gewesen sein!}^{Große Freude über Marlos Fortschritte herrschten auch bei der Visite am Montagmorgen. Es wurde beschlossen, seine tägliche 2x150 ml Sondenkost nun jeden Tag um 20 ml pro Mahlzeit zu reduzieren, so dass er vielleicht in einer Woche nichts mehr über die Sonde bekäme - aber das hing von seinem jeweiligen Tagesgewicht ab. Wenn er zu schnell abnimmt, müsste wieder zusondiert werden.}^{Di, 4.12.}

^{Gewicht: 7600g, zum Frühstück ein wenig Griesbrei, mittags etwas Stampf, dann eine halbe zerdrückte Banane, ein paar Löffel Apfelmus und abends}^{1/3 Gläschen Schokobrei. Nichts getrunken.}^{Ab Donnerstag brauchte ich kein Buch mehr darüber zu führen, was er gegessen hatte. Sein Gewicht stand nun seit zwei Tagen bei 7500g.}^{Frau Prof. MDS war begeistert: "}^{Marlo macht das super! Er holt sich das, was er braucht aufs Gramm genau!"}^{Ich konnte mir zwar kaum vorstellen, dass er mit den paar Löffelchen zurechtkam, aber die Waage bewies es ja.}^{Das alltägliche Spieleessen wurde zur Fütterstunde! Marlo probierte alles!}^{... dass ihm dabei nicht schlecht wurde!?}

^{Da es nun absehbar war, dass wir bald wieder nach Hause durften, kam Steffen am Freitag zu uns in die Klinik gefahren. Das Wochenende verbrachten wir mit Füttern (was sonst?) und Geschenkeeinkaufen im schönen vorweihnachtlichen Graz.}

^{Der Papa durfte auch mitmachen!}

^{Mo, 10.12.}

^{Gewicht immer noch 7500g.}^{Ein Chirurg schaute sich Marlos PEG an. Sie könnte am Mittwoch per Magenspiegelung entfernt werden.}

^{Doch wir hatten einige Bedenken:}^{"Na ja, nach so kurzer Zeit Esstherapie sollen wir ohne Sonde nach Hause}^{fahren? Was wäre denn, wenn Marlo mal krank wird, scheußliche Medis einnehmen muss und kaum was isst? Und er trinkt ja auch kaum was ... in Erlangen (da wurde die PEG angelegt) hieß es immer: wenn das Kind wieder ausreichen isst und trinkt, lässt man die Sonde noch 2-3 Monate zur Sicherheit drin..." aber Frau Prof. MDS meinte sehr zuversichtlich: "Da müssten wir ja alle so eine PEG haben. Ich kenne kein Kind, das nach 3 Monaten wieder eine Sonde benötigt hätte. Was ein Mensch einmal erlernt (z.B.Radfahren, Klavierspielen und auch Essen), das kann er immer wieder. Aber letztendlich bleibt die Entscheidung bei den Eltern." Wir überlegten noch ein wenig - vielleicht lassen wir ihm vorerst einen Button legen? (ein kleiner "Knopf" am Bauch, an dem ein Schlauch zum Sondieren angeschlossen wird)}^{Nein - weg mit der Sonde ... bevor man an schlechten Esstagen in die Versuchung kommt, sie doch wieder zu benutzen und alles wieder von vorne beginnt!}

^{Mi, 12.12.}

^{Gewicht 7650g - es geht wieder aufwärts!}^{Gegen Mittag wurde unter Vollnarkose die PEG gezogen und das wilde Fleisch, welches sich um die Eintrittsstelle gebildet hatte, entfernt.}^{Marlo erwachte aus der Narkose und war sofort wieder gut drauf!}

^{.... und der Marlo auch!}

^{Do, 13.12.}

^{Unser 18. und letzter Tag in Graz!}^{Während ich morgens im Bad war, legten sich die Schwestern und Pfleger noch mal so richtig ins Zeug. (Sonst zwar auch, aber heute besonders).}^{Sie räumten das Zimmer auf, haben Marlo gewaschen und gewogen und unser Frühstück stand auch schon da. Pfleger Helmut hatte es mit Marlo (von ihm Schatzi genannt) nur zu gut gemeint und ihm mit Penatenöl (!) die Haare gestylt :0)}

^{Frau Prof. MDS gab uns bei der Entlassung noch ein paar wichtige Tipps mit auf den Weg: z.B. Füttern ohne Zwang und auf Marlos Bedürfnisse eingehen. Wenn er nicht mehr will - aufhören!}^{Keine Milliliter-Zählerei mehr, denn das beunruhigt nur. Er wird sich das holen, was er braucht.}^{Einmal wöchentlich sollte Marlo beim Kinderarzt gewogen werden.}

^{Gegen Mittag traten wir die Heimreise an.}

^{Am nächsten Tag hatte Marlo recht gut gegessen, aber nachts sehr oft geweint.}^{Samstagmorgen sahen wir die Bescherung: eine übergelaufene Windel - durch den Schlafanzug und Schlafsack bis ins Bett - Durchfall - sehr übel riechend.}^{Als Marlo dann den Frühstücksbrei erbrochen hatte, wussten wir, dass etwas nicht stimmte.}^{Wir warteten noch bis nachmittags - doch er behielt nichts im Magen. Also wieder Taschen packen und ab in die Klinik nach Erlangen.}^{Fazit: Rotaviren (Souvenir aus Graz). Drei Tage lang hatte er so gut wie nichts gegessen oder getrunken und hing 4 Tage an der Infusion.}^{Am 5. Tag konnten wir wieder heim .... und in Ruhe Weihnachten feiern!}

^{Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals herzlichst bei dem gesamten Team der Psychosomatik in der Kinder- und Jugendklinik Graz für den angenehmen Aufenthalt und die liebevolle Betreuung bedanken.}

^{Marlo ist ein kleiner Genießer. Er lässt sich Zeit beim Essen.}^{Mit dem Trinken klappt es nun immer besser. Ich muss es ihm aber ständig anbieten, denn von selbst hat er noch nie nach der Tasse verlangt. Er freut sich aber jedes Mal, wenn er am gedeckten Tisch sitzt und sein klein geschnittenes Brot sieht oder ich ihm abends die Schnabeltasse mit Milch zurechtmache.}

^{In den ersten zwei Monaten ohne Sonde hat er noch relativ häufig die halbe oder ganze Mahlzeit erbrochen. Erst nach und nach haben wir den scheinbaren Grund dafür gefunden: er hat sich oft verschluckt (sogar an Reiskörnern), also hat er vorerst nur Breie und Püriertes bekommen. Auch das mit dem Aufstoßen funktionierte noch nicht richtig. Ich wusste zudem nie genau, wann er wirklich satt war, denn er hat den Mund immer wieder aufgesperrt, wenn was Essbares kam. Ein Löffel zuviel hat das Fass dann zum Überlaufen gebracht.}

^{Die PEG ist weg - und Marlo seitdem viel mobiler geworden.}^{Schon kurz nach Weihnachten rollt er sich deutlich schneller herum. Ende Januar fing er zu robben an.}

^{Auch sprachlich tut sich einiges:}^{Er plappert recht viel und Mitte Februar kam das erste gezielte "PAPA"!}

^{Die Sondenentwöhnung wurde bei Marlo zum richtigen Zeitpunkt durchgeführt. Den schnellen Erfolg verdanken wir hauptsächlich der Tatsache, dass Marlo schon mit dem Willen zu Essen in Graz gestartet war. Die meisten Sondenkinder können zwar Essen, aber wollen nicht. Bei ihm war es anfangs umgekehrt.}

^{Wir können das Grazer Sondenentwöhnungsmodell nur wärmstens weiterempfehlen!}

^{..... in diesem Sinne .... Mahlzeit!}